Nieuwsberichten 2025
Namens het hele FSHD-werkveld, waaronder het FSHD Expertisecentrum en de FSHD Diagnosewerkgroep, nodigen we je van harte uit voor de eerste…
Heb je kennis van applicaties zoals Microsoft 365 inclusief Teams, een CRM en CMS en mailingprogramma’s? Je hoeft niet te kunnen programmeren, maar…
De huidige Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) bestaat inmiddels tien jaar. Nog altijd zijn er knelpunten bij de uitvoering van de wet.…
Dit schrijven Spierziekten Nederland, Ieder(in) en nog 12 patiënten-en cliëntenorganisaties in een brief aan de Tweede Kamerleden. Met de brief vragen…
Spierziekten Nederland heeft samen met Patiëntenfederatie Nederland en Alzheimer Nederland haar grote zorgen geuit over de toegankelijkheid en…
Het gaat om efgartigimod alfa en zilucoplan. Prijsonderhandelingen zijn succesvol afgerond. Beide middelen worden daardoor straks – onder voorwaarden…
Wil je je inzetten voor mensen met mitochondriële spierziekten? Wij zoeken vrijwilligers.
Radboudumc start twee onderzoeken naar Friedreich ataxie. De FA-PNS studie richt zich op veranderingen in zenuwen en ruggenmergzenuwknopen bij mensen…
Diverse zorgverzekeraars vergoeden ook dit jaar (een deel van) de kosten van het lidmaatschap van een patiëntenvereniging.
Aan de digitale toegankelijkheid van de samenleving - ook voor mensen met een beperking - valt het nodige te verbeteren. Daarom steunt Spierziekten…