Nieuwsberichten 2024
Ondanks onderhandelingen over een voorlopige toelating van Evrysdi® (risdiplam), krijgt een klein aantal mensen met SMA nog steeds geen enkele…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft twee nieuwe middelen toegelaten tot de markt voor volwassenen met gegeneraliseerde myasthenia gravis…
Het Spierfonds werkt samen met NL Tour Rides om tijdens de Kingsride geld op te halen voor onderzoek naar spierziekten. Ken je iemand die mee wil…
Dit nieuwe middel wel of niet vergoeden uit het basispakket voor mensen met de ziekte van Pompe? Die vraag moet de adviescommissie pakket (ACP)…
Bij mensen met bepaalde typen mitochondriële myopathie lijken de spierstamcellen gespaard te blijven. Daarom werd getest of deze stamcellen gebruikt…
Stichting Voor Sara gaat een derde onderzoek financieren. Dit (internationale) onderzoek is bedoeld om biomarkers te vinden voor de zeldzame…
Ook dit jaar is er in Jaarbeurs Utrecht weer een beurs voor mensen met een beperking en zorgverleners. Voorheen was dit evenement bekend als de…
Mensen die zorg moeten regelen, bijvoorbeeld wijkverpleging of hulpmiddelen, moeten een ingewikkeld pad doorlopen om dit geregeld te krijgen.…
Bij veel spierziekten komen vroeg of laat hulpmiddelen in beeld. Waar moet je rekening mee houden en bij wie moet je zijn? Bekijk de tips.
Spierziekten Nederland is één van de ondertekenaars van een brief aan informateur Ronald Plasterk en de politieke partijen. In deze brief doen…