Nieuwsberichten 2024
Onlangs is onze SMA-brochure voor huisartsen aangepast. Dit naar aanleiding van een bericht van het SMA Centrum Nederland over de dosering van…
Op zaterdag 20 april organiseert het Spierfonds de Spier-Run. Ook nu starten deelnemers de run vanuit huis. Ken je iemand die mee wil doen aan de…
In april ben je van harte welkom op de VeineDAGEN in Jaarbeurs Utrecht. Dit is een beurs voor mensen met een beperking en zorgverleners, voorheen…
Nikki Kleinsmit heeft MD1 én een kinderwens. Zij en haar vriend kozen voor een IVF-traject. In haar blog vertelt zij over haar ziekte en de weg naar…
Op zaterdag 28 september 2024 van 13.00 tot 15.00 uur staat een online conferentie op de agenda die specifiek bedoeld is voor mensen met CMT/HMSN of…
Vrijdag 8 maart vergaderde de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut over de vergoeding van het medicijn Nexviadyme® voor mensen met de…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft een nieuw middel toegelaten tot de markt voor mensen van 16 jaar en ouder met Friedreich ataxie…
Op zoek naar praktische informatie en tips/ervaringen van anderen die je kunnen helpen en ondersteunen in je intieme leven? Neem een kijkje op onze…
Zorgen dat mensen met een spierziekte volwaardig kunnen meedoen in de maatschappij, daar zet Spierziekten Nederland zich voor in. Daar hebben we jouw…
Op donderdag 29 februari 2024 van 19.00 uur tot 20.30 uur organiseert Ieder(in) een webinar over belastingvoordelen voor mensen met een beperking of…