Nieuwsberichten 2024
Vorige week publiceerde Zorginstituut Nederland (ZiN) het ‘Signalement passende langdurige zorg – van zelfredzaam naar samenredzaam’. Spierziekten…
Mensen met een beperking of chronische (spier)ziekte hebben vaak hun hele leven te maken met een stapeling van zorgkosten. Hierdoor hebben ze…
Ons bereikte het treurige bericht dat Prof. Dr. Frans Jennekens in april is overleden. Hij heeft als arts veel betekend voor mensen met een…
Bewegen is goed voor iedereen. Als je een spierziekte hebt, kun je hierbij wel voor extra uitdagingen komen te staan. We zijn benieuwd naar jouw…
Op 25 mei 2024 vond in Amsterdam de allereerste Europese conferentie plaats voor mensen met limb-girdle spierdystrofie type 2I/R9, hun families en…
In 2015 behandelde een team van het UMC Utrecht een vrouw met de spierziekte ALS. Zij kreeg toen een neuroprothese geïmplanteerd die haar hielp…
Tania Keramyda, een 35-jarige Griekse atlete die al acht jaar met myasthenia gravis leeft, neemt binnenkort deel aan de Paralympische Spelen (28…
Op 14 september 2024 organiseert TREAT-NMD de Becker spierdystrofie patiënten voorlichtingsdag in Amsterdam. Deze dag is bedoeld voor mensen met…
Op 20 juni gaf de Amerikaanse FDA volledige markttoelating voor de gentherapie die gebruikmaakt van micro-dystrofine. De goedkeuring geldt voor…
De eigen bijdrage die je moet betalen voor extramurale geneesmiddelen blijft in 2025 maximaal €250,-. Dat heeft de minister van Medische Zorg…