Nieuwsberichten 2024
Zaterdag 9 november 2024 vindt van 10.30 tot 13.00 uur een webconferentie plaats over congenitale en metabole spierziekten, waaronder de ziekte van…
Mensen met een beperking, waaronder mensen met een spierziekte, hebben te maken met hogere noodzakelijke kosten dan mensen zonder beperking. Dit maakt…
In 2024 organiseren we webconferenties in plaats van een Spierziektecongres. Een webconferentie is een online diagnoseprogramma van ongeveer anderhalf…
Om te onderzoeken in hoeverre leverproblemen voorkomen bij myotubulaire en centronucleaire myopathie hebben patiëntenorganisaties een internationale…
MD is misschien wel de meest variabele spierziekte die er is. Die variatie hangt samen met de oorzaak: een stukje in het DNA dat zich blijft herhalen.…
Het MTM-CNM-patiëntenregister is een internationaal door patiënten geïnitieerd register met meer dan 520 patiënten met een myotubulaire en…
Erasmus MC, LentiCure en Prinses Beatrix Spierfonds gaan een bijzondere samenwerking aan. Het belangrijkste doel: een vooruitstrevende gentherapie op…
Ben je benieuwd wat je kunt doen om de zorg en ondersteuning te ontvangen die je nodig hebt om te kunnen doen wat je belangrijk vindt in het leven?
Nienke Rottier, masterstudente Biomedical Sciences, doet onderzoek naar de levensverwachting en doodsoorzaken van MD1- patiënten. De vorige studie…
Onderzoekers van het LUMC zoeken uit welke spiercellen wel en welke niet schadelijk DUX 4 aanmaken bij FSHD. Daarmee hopen ze te kunnen bijdragen aan…