Nieuwsberichten 2024
Op zaterdag 28 september 2024 van 13.00 tot 15.00 uur staat een online conferentie op de agenda die specifiek bedoeld is voor mensen met CMT/HMSN of…
Vrijdag 8 maart vergaderde de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut over de vergoeding van het medicijn Nexviadyme® voor mensen met de…
Eerder dit jaar liet het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) een nieuw middel toe tot de markt voor mensen van 16 jaar en ouder met Friedreich…
Op zoek naar praktische informatie en tips/ervaringen van anderen die je kunnen helpen en ondersteunen in je intieme leven? Neem een kijkje op onze…
Zorgen dat mensen met een spierziekte volwaardig kunnen meedoen in de maatschappij, daar zet Spierziekten Nederland zich voor in. Daar hebben we jouw…
Op donderdag 29 februari 2024 van 19.00 uur tot 20.30 uur organiseert Ieder(in) een webinar over belastingvoordelen voor mensen met een beperking of…
Ondanks onderhandelingen over een voorlopige toelating van Evrysdi® (risdiplam), krijgt een klein aantal mensen met SMA nog steeds geen enkele…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft twee nieuwe middelen toegelaten tot de markt voor volwassenen met gegeneraliseerde myasthenia gravis…
Het Spierfonds werkt samen met NL Tour Rides om tijdens de Kingsride geld op te halen voor onderzoek naar spierziekten. Ken je iemand die mee wil…
Dit nieuwe middel wel of niet vergoeden uit het basispakket voor mensen met de ziekte van Pompe? Die vraag moet de adviescommissie pakket (ACP)…