Nieuwsberichten 2024
In een klein pilot-onderzoek met mensen met FA gaf het hiv-medicijn etravirine geen ernstige bijwerkingen en stopte het o.a. de progressie van…
Op zaterdag 9 november 2024, van 10.30 tot 13.00 uur vindt een webconferentie plaats over congenitale en metabole spierziekten, waaronder de ziekte…
Signalen van onze leden is een belangrijk instrument in de collectieve belangenbehartiging. Heb je bijvoorbeeld ervaring met een onafhankelijk…
Op zaterdag 13 april organiseren Spierziekten Nederland, MD Nederland samen met het Radboudumc de Patiënten- en naastendag voor mensen betrokken bij…
Tijdens het landelijk congres Toekomstagenda Gehandicaptenzorg heeft Spierziekten Nederland twee workshops verzorgd. Met onze bijdrage aan het…
Onlangs is onze SMA-brochure voor huisartsen aangepast. Dit naar aanleiding van een bericht van het SMA Centrum Nederland over de dosering van…
Op zaterdag 20 april organiseert het Spierfonds de Spier-Run. Ook nu starten deelnemers de run vanuit huis. Ken je iemand die mee wil doen aan de…
In april ben je van harte welkom op de VeineDAGEN in Jaarbeurs Utrecht. Dit is een beurs voor mensen met een beperking en zorgverleners, voorheen…
Nikki Kleinsmit heeft MD1 én een kinderwens. Zij en haar vriend kozen voor een IVF-traject. In haar blog vertelt zij over haar ziekte en de weg naar…
Op zaterdag 28 september 2024 van 13.00 tot 15.00 uur staat een online conferentie op de agenda die specifiek bedoeld is voor mensen met CMT/HMSN of…