Nieuwsberichten 2024
Vrijdag 17 mei nam een zeer gewaardeerd en gerespecteerde neuromusculaire hoogleraar afscheid van het veld: prof. dr. Baziel van Engelen, neuroloog,…
Als je bij een behandelaar komt is er altijd wat te kiezen, of niet? In het goede geval is er altijd overleg met je behandelaar om een keuze te komen…
Een kleine groep mensen met SMA komt – nog steeds – niet in aanmerking voor behandeling. In februari riepen wij de minister op hier zo snel mogelijk…
Op woensdag 10 april spreekt de Tweede Kamer over de wijkverpleging voor mensen die thuis zorg nodig hebben. Van onze leden en zorgverleners krijgen…
In december 2023 plaatste Zorginstituut Nederland het MG-middel ravulizumab (Ultomiris®) in de sluis voor dure geneesmiddelen. De leverancier en het…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft eind februari positief geadviseerd over toelating van het middel QALSODY (beter bekend als Tofersen) tot…
Hoe voorkom je dat je kind (ook) een spierziekte krijgt? Zul je sneller achteruitgaan als je zwanger wordt? En kun je samen de zorg voor een…
De diagnosewerkgroep (Post)polio organiseert op 13 april aanstaande de 'Voorjaarsbijeenkomst, dicht bij huis'. Interesse? De inschrijving is verlengd…
In Nederland komt de spierziekte Duchenne voor bij een op de vierduizend pasgeboren jongens. Finn is daar één van. In het recent verschenen boek 'Ik…
Naar aanleiding van de EMA-goedkeuring van het eerste middel tegen FA, maakte de diagnosewerkgroep een overzicht met veelgestelde vragen. En…