Nieuwsberichten 2024
In december 2023 plaatste Zorginstituut Nederland het MG-middel ravulizumab (Ultomiris®) in de sluis voor dure geneesmiddelen. De leverancier en het…
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft eind februari positief geadviseerd over toelating van het middel QALSODY (beter bekend als Tofersen) tot…
Hoe voorkom je dat je kind (ook) een spierziekte krijgt? Zul je sneller achteruitgaan als je zwanger wordt? En kun je samen de zorg voor een…
De diagnosewerkgroep (Post)polio organiseert op 13 april aanstaande de 'Voorjaarsbijeenkomst, dicht bij huis'. Interesse? De inschrijving is verlengd…
In Nederland komt de spierziekte Duchenne voor bij een op de vierduizend pasgeboren jongens. Finn is daar één van. In het recent verschenen boek 'Ik…
Naar aanleiding van de EMA-goedkeuring van het eerste middel tegen FA, maakte de diagnosewerkgroep een overzicht met veelgestelde vragen. En…
In een klein pilot-onderzoek met mensen met FA gaf het hiv-medicijn etravirine geen ernstige bijwerkingen en stopte het o.a. de progressie van…
Op zaterdag 9 november 2024, van 10.30 tot 13.00 uur vindt een webconferentie plaats over congenitale en metabole spierziekten, waaronder de ziekte…
Signalen van onze leden is een belangrijk instrument in de collectieve belangenbehartiging. Heb je bijvoorbeeld ervaring met een onafhankelijk…
Op zaterdag 13 april organiseren Spierziekten Nederland, MD Nederland samen met het Radboudumc de Patiënten- en naastendag voor mensen betrokken bij…