Nieuwsberichten 2024
Spierziekten Nederland is een actieve vereniging waarin vrijwilligers een onmisbare rol spelen. Om mensen met NA te kunnen blijven ondersteunen zoeken…
Spierziekten Nederland is een actieve vereniging waarin vrijwilligers een onmisbare rol spelen. Om mensen met Pompe te kunnen blijven ondersteunen…
Net voor de meivakantie organiseerden we voor de tweede keer de Spierspeeldag van Spierziekten Nederland! Het was een geslaagde dag voor zowel de…
Ben jij mantelzorger voor iemand met CIAP of MGUS-pnp? Dan verwelkomen wij je graag als nieuw diagnosewerkgroeplid. Meld je vrijblijvend aan via…
Het ministerie van VWS en fabrikant Roche hebben een prijsakkoord gesloten over een voorlopige toelating (VT) van Evrysdi® (risdiplam). Dat maakte VWS…
Het Prinses Beatrix Spierfonds organiseert op zaterdag 5 oktober 2024 Het Oranjepad. Dit is een evenement waar deelnemers wandelen of fietsen in de…
Vrijdag 17 mei nam een zeer gewaardeerd en gerespecteerde neuromusculaire hoogleraar afscheid van het veld: prof. dr. Baziel van Engelen, neuroloog,…
Als je bij een behandelaar komt is er altijd wat te kiezen, of niet? In het goede geval is er altijd overleg met je behandelaar om een keuze te komen…
Een kleine groep mensen met SMA komt – nog steeds – niet in aanmerking voor behandeling. In februari riepen wij de minister op hier zo snel mogelijk…
Op woensdag 10 april spreekt de Tweede Kamer over de wijkverpleging voor mensen die thuis zorg nodig hebben. Van onze leden en zorgverleners krijgen…