Nieuwsberichten 2024
In verband met de feestdagen is het kantoor van Spierziekten Nederland gesloten van maandag 23 december tot maandag 6 januari 2025.
Om mensen met myotonieën zoals MD1, MD 2, niet-dystrofische myotonie of periodieke paralysen te kunnen blijven ondersteunen, zoekt de…
Bij een chronische (spier)ziekte heb je vaak elke dag zorg nodig. Overweeg je te veranderen van zorgverzekeraar, dan is het zaak te checken of je via…
Afgelopen week kregen wij het bericht dat Diede Euverman op het laatst van haar leven een actie voor MetaKids bij Serious Request gestart is. Vanuit…
In de nacht van 5 op 6 juli vond een bijzondere zwemmarathon plaats op initiatief van de zwemvereniging RZC Renkum. De opbrengst van maar liefst €…
Omroep Flevoland publiceerde onlangs een interview met Simone Stompé uit Lelystad. Zij heeft myotone dystrofie (MD). Simone vertelt over haar…
Het eerste medicijnonderzoek bij mensen met MD in Nederland is in volle gang. Arts-onderzoeker Joost Kools test het middel DYNE-101 in het…
In onze serie 'In gesprek met onderzoekers' is dit keer het woord aan PhD-kandidaat Odette van Iersel van het Radboudumc.
Onderzoekers in Nijmegen hebben een belangrijk onderzoek afgerond met een duidelijke boodschap: personaliseer myotone dystrofie-behandelingen voor een…
Tussen eind november 2024 en januari 2025 hopen Radboudumc en Maastricht UMC+ elk tien mensen met MD te gaan werven voor een medicijnonderzoek van…