Nieuwsberichten 2023
MRI-technologie biedt nieuwe mogelijkheden om vroege veranderingen aan het middenrif bij de ziekte van Pompe op te sporen. Daarmee kan men de functie…
Walker-Warburg syndroom, muscle-eye-brain disease en Fukuyama spierdystrofie (dystroglycanopathieën) zijn congenitale spierziekten die zich zowel op…
Kunnen gaan waar en wanneer je wilt is voor mensen met een lichamelijke beperking niet altijd vanzelfsprekend. De Zonnebloem heeft een oplossing.
Veel mensen met een spierziekte geven vermoeidheid aan als één van hun gezondheidsklachten. Op de themapagina Vermoeidheid vind je informatie over de…
Evrysdi® (risdiplam) wordt per 1 juli 2023 vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Dat maakte de minister van VWS kortgeleden bekend.…
Elke dag hebben honderden mensen in ons land bloed nodig. Jaarlijks worden duizenden van hen gered dankzij het bloed van bloeddonors of kunnen zij een…
Op 8 juni debatteert de Tweede Kamer over de bouwregelgeving. Samen met andere organisaties dringt Spierziekten Nederland in een brief aan op betere…
Op maandag 26 juni organiseren we (van 17.00 - 19.00 uur) een focusgroep voor mensen met een spierziekte. We gaan met elkaar in gesprek over…
De brochure 'Myasthenieën, diagnose en behandeling' is volledig herzien. Leden en abonnees kunnen de nieuwe brochure gratis downloaden vanaf hun…
De Regiowerkgroep Limburg van Spierziekten Nederland zoekt versterking voor onder andere de organisatie van ontmoeting en contact tussen de leden. Een…