Nieuwsberichten 2023
De Europese CMT-federatie (ECMT) lanceert haar zevende campagne om kennis te delen over de ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT/HMSN). Deze…
Binnen het onderzoeksprogramma ‘Gentherapie’ van het Prinses Beatrix Spierfonds werkt het ErasmusMC aan de ziekte van Pompe. Onderzoeker Pim Pijnappel…
Het Spieren voor Spieren kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMCU) ontwikkelt een onderzoek naar training en de effecten daarvan bij…
Zaterdag 7 oktober organiseerde het Prinses Beatrix Spierfonds Het Oranjepad; een evenement waar deelnemers verschillende routes rondom Paleis…
Mensen die een hoger risico lopen om ernstig ziek te worden door corona kunnen weer een coronaprik halen. 60-plussers kregen een uitnodigingsbrief.…
Het Europees geneesmiddelenbureau (EMA) heeft geadviseerd de voorwaardelijke goedkeuring van ataluren (Translarna®) niet te verlengen. Een gunstig…
Elke 21 september is het vanaf nu wereldmyositisdag! Deze speciale dag werd in het leven geroepen door vertegenwoordigers van verschillende…
Spierziekten Nederland is één van de ondertekenaars van een brief van Ieder(in) aan de Tweede Kamer. De brief dringt erop aan het gehandicaptenbeleid…
Het DVN-expertisecentrum van Maastricht UMC+ nodigt mensen met dunnevezelneuropathie uit om zich te registreren voor ‘Explore-SFN’. Aan de hand van…
In april deden we een oproep om mee te doen aan een enquête van de Patiëntenfederatie Nederland naar stapelende zorgkosten. De uitkomst is zorgelijk.