Nieuwsberichten 2023
Op 12 oktober heeft de EMA-commissie die geneesmiddelen voor gebruik bij mensen beoordeelt (CHMP) een positief advies uitgebracht over vamorolone…
We nodigen je uit voor de ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag, op zaterdag 25 november in Postillion Hotel Bunnik.
Dankzij de hulp van ongeveer 150 vrijwilligers kunnen we de daadkrachtige en ondernemende patiëntenvereniging zijn die we willen zijn. Heb je een paar…
Voor veel mensen met een spierziekte is autorijden de enige mogelijkheid om zich te verplaatsen. Er komt wel het een en ander bij kijken.
Bekijk nu de nieuwe brochure over SMA voor de huisarts. In die brochure staat kort wat je huisarts over SMA en de behandeling ervan moet weten, óók…
3FM Serious Request komt tijdens haar 20e editie in actie voor ALS/PSMA/PLS via Stichting ALS Nederland. Het Glazen Huis staat dit jaar in de oudste…
Sporten en bewegen met een spierziekte kan lastig zijn, maar er blijkt nog veel te kunnen. Op de Multisportdag, speciaal voor mensen met een…
Binnen het onderzoeksprogramma ‘Gentherapie’ van het Prinses Beatrix Spierfonds werkt het LUMC aan de ziekte van Duchenne. De komende periode willen…
2 december 2023 staat in het teken van ontwikkeling en ontmoeting rondom FA. Het Radboudumc gaat zich aansluiten bij een wereldwijd FA-netwerk waarin…
Het Spierfonds, Stichting Voor Sara en Cure CMD sloegen de handen ineen om belangrijk vervolgonderzoek naar het verloop van LAMA2- en…