Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Heb je anti-MAG-polyneuropathie? Dan bestaat er een internationale emailgroep voor lotgenotencontact waaraan je kunt deelnemen.
Een internationaal initiatief: een e-mailgroep voor mensen met anti-MAG-neuropathie. Patricia Blomkwist-Markens bedacht deze groep een aantal jaren geleden. Patricia is voorzitter van Diagnosegroep GBS|CIDP|MMN. Sinds decennia is zij ook actief bij de GBS|CIDP Foundation International. Zo kwam zij in de loop der jaren in contact met enkele mensen in het buitenland die anti-MAG-neuropathie hebben: dit type polyneuropathie kan zowel bij sommige mensen met de spierziekte CIDP als bij sommige mensen met MGUS-pnp voorkomen.
Lotgenotencontact
Mensen met een zeer zeldzame aandoening, zoals anti-MAG-neuropathie, willen vaak wel graag (online) lotgenotencontact, maar niet altijd via social media, zoals Facebook. Als er geen alternatief is en geen andere manier om lotgenotencontact tot stand te brengen, voelen zij zich soms verloren en eenzaam. Dat realiseerde Patricia zich. Daarom stelde zij de patiënten die ze inmiddels kende voor om e-mailadressen uit te wisselen, zodat de deelnemers op die manier onderling ervaringen konden uitwisselen.
Inmiddels heeft de groep, die nog steeds door Patricia ‘beheerd’ wordt, bijna 25 deelnemers uit verschillende landen: Australië, Duitsland, Spanje, Frankrijk en de Verenigde Staten.
Verzamelde gegevens
Van alle deelnemers heeft Patricia wat gegevens verzameld, zoals leeftijd, jaar van diagnose, symptomen, behandeling. Deze gegevens zijn samengevoegd in één bestand. Bij toetreding van een nieuwe deelnemer worden zijn/haar gegevens toegevoegd, waarna het bestand met alle deelnemers wordt gedeeld. Dit is overzichtelijker dan dat iedere deelnemer zijn/haar (vaak lange) ervaringsverhaal in een mail rondstuurt.
Vragen stellen en informatie delen
De deelnemers stellen elkaar vragen en delen informatie over (nieuw) wetenschappelijk onderzoek met elkaar. Ook kunnen ze elkaar attenderen op voor hen relevante webinars of online chats.
De voertaal is Engels. Dat hoeft geen probleem te zijn: je kunt met Google Translate of Chat GPT makkelijk de teksten van de mails en het bestand vertalen. Zo kun je natuurlijk ook mails vertalen die je aan de groep wilt sturen.
Meedoen?
Heb je MGUS met anti-MAG-antistoffen (anti-MAG-polyneuropathie) en wil je deelnemen aan deze e-mailgroep? Stuur dan een mailtje naar Patricia Blomkwist. Het mailadres is gbs(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad. Let op: je kunt dus alleen meedoen als je de specifieke MAG-antistoffen hebt.
Ook voor overleg of vragen kun je natuurlijk contact met Patricia opnemen.
