Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Gezocht: mensen met ALS/PSMA/PLS en naasten die willen meedenken met een project gericht op het verbeteren van de gespreksvoering in de ALS-zorg.
Het ALS Centrum is onlangs gestart met het project ‘Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS’. In dit project worden de ervaringen en ondersteuningsbehoeften van mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten met betrekking tot de gesprekken met hun zorgverleners in kaart gebracht. Het doel is om ondersteuningsmateriaal te ontwikkelen dat de gespreksvoering bevordert en ondersteunt, en ervoor zorgt dat de unieke perspectieven van ALS-patiënten en hun naasten voldoende worden meegenomen in de gesprekken met zorgverleners. Op die manier streven we ernaar om de zorg beter af te stemmen op hun persoonlijke behoeften, wensen en waarden.
Werkgroep
Om ervoor te zorgen dat ons werk aansluit bij de ervaringen en wensen van mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten, richten we een werkgroep op. In deze werkgroep zullen ervaringsdeskundigen, naasten, zorgverleners en onderzoekers deelnemen. De deelnemers aan de werkgroep zullen op verschillende momenten worden gevraagd om mee te denken en feedback te geven over de inhoud en uitvoering van het project. Denk hierbij aan de informatiebrief van het onderzoek, de ontwikkeling van de vragenlijsten en interviewvragen, en de interpretatie van de resultaten. Deelnemers aan de werkgroep zullen participeren in een aantal online bijeenkomsten in de periode september 2023 t/m maart 2024.
Wanneer kun je meedoen?
Je kunt meedoen als jij of een naaste de diagnose ALS, PSMA of PLS heeft. Ook mensen die typen in plaats van spreken kunnen meedoen.
Contact
Lijkt het je leuk om aan te sluiten bij deze werkgroep? Stuur dan een e-mail naar Ruby Meffert Deze link opent in een nieuw tabblad om je aan te melden.
