Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
In eerdere nieuwsbrieven schreven we over voeding en de positieve invloed die dat kan hebben op je klachten. Wat goede voeding is, kan verschillen van mens tot mens.
Daarom willen we vaker een ervaringsverhaal plaatsen met voeding als thema. Deze keer is Debbie Hellenbrand-Klooster zo vriendelijk geweest om haar ervaringen met voeding met ons te delen. Hieronder haar verhaal.
Mijn naam is Debbie. In 2016 ben ik gediagnosticeerd met dunnevezelneuropathie. Ik wist al langer dat ik het had, omdat mijn vader er al jaren eerder mee was gediagnosticeerd en mijn symptomen veel overeenkomsten hadden. Maar ik zag enorm op tegen bepaalde onderzoeken, dus ik stelde ze steeds uit. Ik ben niet echt een held op sommige gebieden.
De dunnevezelneuropathie komt bij mij vanuit een andere aandoening die ervoor zorgt dat er een fout zit in de aanmaak van mijn collageen. Daardoor heb ik helaas meerdere aandoeningen. Ik had (en heb deels nog steeds) hierdoor een heel scala aan klachten, waaronder veel maag-darmklachten.
Het probleem met behandelingen (bijvoorbeeld fysiotherapie) is dat wat goed is voor de ene aandoening, averechts werkt op de ander. Ik was de wanhoop soms nabij; ik ging rechts en mijn lichaam links. In 2018 organiseerde ik samen met mijn arts en vader een groot medisch congres. Hier leerde ik veel mensen kennen, onder wie ook een orthomoleculair diëtist. Ik was op dat moment afhankelijk van sondevoeding, 24 uur per dag, en had een diepe lijn voor aanvulling van vocht. Dat was in mijn geval een slangetje in mijn halsader dat naar een kastje in mijn borst liep. Hier kon ik een naald op aansluiten en daarop dus een zak vocht, die zorgde dat mijn aderen gevuld bleven zodat mijn bloeddruk een beetje hoger bleef. De orthomoleculair diëtist nodigde ons als gezin uit om een week naar haar toe te komen. Ze wilde ons enorm graag helpen.
De zomer van 2018 was het zover. Ik was meer dood dan levend en de reis naar haar toe was een grote hel. Eenmaal aangekomen begonnen we direct aan het eten op de manier waarvan zij dacht dat het zou werken. Ik dronk wel nog beetjes en kon ook nog beetjes eten. De eerste avond was de avond dat mijn diepe lijn eraf ging, gevolgd door twee dagen herstel zonder lijn, zoals altijd. Ik kan jullie zeggen dat die lijn nooit meer aangesloten is geweest! Op dag 2 kon ik zelf mijn vloeistoffen binnenhouden door toevoeging van de goede mineralen. Dag 3 was hel: afkicken van geraffineerde suikers. Nadat ik totaal onderuit ging hebben ze me bij bewustzijn gekregen met een schep suiker. De laatste geraffineerde suiker die ik ooit zou pakken (al wist ik dat toen nog niet, want ik was eigenwijs op dat moment). Op dag 4 nam ik voor het eerst zelf oraal mijn medicatie, niet meer door de sonde, en op dag 5 stapte ik voor het eerst uit mijn rolstoel om een klein stukje door hun mooie tuin te lopen. Ik voel dat moment nog steeds: een wiebelende ondergrond en de wereld leek iets te draaien om me heen. Maar mijn hemel wat voelde ik me groot, de wind voelde heerlijk en de wereld leek ineens een stuk groener.
Eenmaal thuis ben ik zelf meer gaan leren over voeding. In die tijd werden mijn kinderen ook gediagnosticeerd met dunnevezelneuropathie, vanuit hetzelfde collageenprobleem. Voeding was dus niet alleen voor mij belangrijk. Vlak voor het jaar 2020 las ik een artikel van een arts in Londen. Hij beschreef dat bij mensen met een dysautonomie was gebleken dat ze bijna niet in staat zijn om dierlijke eiwitten op te nemen. Er viel een puzzelstukje op zijn plek voor mij. Het was het proberen waard. We aten al gluten-, lactose- en suikervrij en nog een aantal dingen. 2020 gaf me enorm veel tijd om een uitgebalanceerd dieet te vinden met deze beperkingen en om dit uit te proberen; we waren toch thuis. Ik leerde dat je ook anders gaat leven als je je voeding overhoop gooit. Met respect voor jezelf en zo veel mogelijk voor de natuur.
Wij eten nu glutenvrij, suikervrij en zo veel mogelijk plantaardig, maar wel eiwitrijk. We gebruiken gemiddeld 13 gram zout op een dag en drinken waar mogelijk drie liter water met toegevoegde mineralen. Het is best moeilijk en vaak heel zwaar. Alles maken we vers en dat betekent dat we ook alle groenten moeten snijden. Met de aandoeningen die we hebben, is dat al een uitdaging op zich. Een goede keukenmachine is dan ook echt een mega-uitkomst!
Niet alleen onze lichamelijke klachten zijn verbeterd, ook mentaal blijkt het echt voeding voor de geest. Hiervoor doen we het! We zien het verschil, want als we op vakantie gewoon eens gek doen, dan komt ons dochtertje direct in gewicht aan en val ik met gemak twee kilo in een week af. En dan is de wc of een emmer (of beide) onze grote vriend. Mijn gewicht is een gevecht waar ik elke dag de strijd mee aanga. Ik ben namelijk totaal sondevoedingvrij en heb alleen nog twee flesjes bijvoeding op een dag nodig. Mijn medicijnen heb ik een stuk kunnen minderen, wat voelt als een enorme overwinning. Je smaak verandert en dat went vrij snel. Als ik nu suiker eet of die bijvoorbeeld in de koffie doe, krijg ik heel hevige hoofdpijn. Dat is trouwens ook iets wat heel erg is verbeterd, mijn hoofdpijn.
Daar waar artsen mij vier jaar geleden nog hadden opgegeven en niet zeker wisten hoelang ik nog had, leef ik mijn leven nu zo veel mogelijk voluit. Voluit met mijn beperkingen, maar ik doe het en ik geniet! De rolstoel heeft nog even geduurd, maar ook die is na een jaar dieet opgehaald. Ik moet wel keuzes maken en rustig aan doen, maar ik doe het op mijn eigen benen.
Naast voeding heb ik ook veel baat bij oefeningen voor mijn lichaam. Niet een standaard fysiotherapiebehandeling maar meer op maat, wat bij mij past. Ik heb het geluk dat ik heel lang pilatesles heb gegeven. Vandaaruit ben ik zelf verder gekomen. Therapie heb ik gevolgd via YouTube en ik heb zelf workshops gevolgd. Aan de Alexander techniek* heb ik megaveel. Helaas is in de omgeving waarin ik woon weinig keus in revalidatie, Maar doordat het me zelf prima lukt, kan ik zo nog even doorgaan. Creatief op zoek naar oplossingen en zo steeds een stapje verder.
Want opgeven is voor mij gewoon geen optie!
Veel liefs,
Debbie
* Met de Alexander Techniek Deze link opent in een nieuw tabblad leer je jouw gewoontes, reacties en bewegingspatronen herkennen en veranderen. Je wordt bewuster van hoe je je lichaam en denken gebruikt en voorkomt onnodige spierspanning. Zo beweeg je makkelijker, verminder je stress en voorkom je pijn en blessures. De Alexander Techniek is een effectieve en bewezen methode om lichaam en denken als één geheel beter te gebruiken.
