In de eerste twee kwartalen van 2024 is er een behoeftepeiling gedaan, bedoeld voor patiënten, naasten en nabestaanden die met ALS, PSMA, PLS te maken hebben gekregen. We brengen je graag op de hoogte van de bevindingen tot nog toe.
Doel van deze peiling was om vraag en aanbod beter op elkaar te kunnen laten aansluiten en jullie belangen beter te kunnen behartigen.
De peiling is ingevuld door 20 personen, waaronder 16 patiënten, 1 naaste en 3 nabestaanden. Van de respondenten hebben er 9 te maken met PLS, 8 met ALS en 4 met PSMA. Zij zijn afkomstig uit het hele land. Ze werden onder meer gevraagd naar zaken die spelen in het dagelijks leven, hun informatiebehoefte, de behoefte aan onderling contact, ondersteuning en belangenbehartiging.
Bekijk de resultaten Deze link opent in een nieuw tabblad
We gaan graag aan de slag met deze behoeftepeiling. De bevindingen combineren we bij voorkeur ook met de resultaten van de bredere ledenenquête die later dit jaar is uitgegaan en waar ook weer reacties van mensen opgekomen is die te maken hebben met ALS, PSMA of PLS.
Nogmaals dank aan iedereen die de moeite heeft genomen deze enquêtes in te vullen. Heb je nog niet meegedaan aan één van de enquêtes en wil je toch graag wat kwijt over dit onderwerp, neem dan contact op met onze contactpersoon bij Spierziekten Nederland Romy van der Werf, via romy.van.der.werf(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.
