We zoeken mensen voor verschillende taken. Iemand die wil helpen met gespreksgroepen en mensen wil ontvangen bij bijeenkomsten, is net zo welkom als iemand die zich op het schrijven van ervaringsverhalen of het onderzoeksnieuws wil storten! Je verdeelt het werk met de andere vrijwilligers van de diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten.
Wat doet een diagnosewerkgroep?
- De werkgroep levert bijdragen over de ziekte van Pompe en soortgelijke aandoeningen voor de nieuwsbrief. Daarin staat essentiële informatie over de ziekte van Pompe voor patiënten en hun naasten. Je schrijft zelf, selecteert artikelen uit het beschikbare aanbod of bewerkt artikelen van anderen.
- Jaarlijks organiseert de werkgroep een programma op het Spierziektecongres, afwisselend op locatie en online. De werkgroep bepaalt de onderwerpen samen met de medisch adviseurs, zoekt sprekers en verleent hand- en spandiensten op de dag zelf.
- Er is overleg over onderzoek/onderzoeksvoorstellen en contact met onderzoekers.
- De werkgroep volgt relevante ontwikkelingen (bv. op wetenschapsgebied) in binnen- en buitenland op de voet en bespreekt wat bv. nuttig is om te delen met de leden.
- De werkgroep werkt mee aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal en aan informatie voor de website van Spierziekten Nederland.
- De werkgroep denkt en helpt mee met bijeenkomsten die voor leden georganiseerd worden, zoals gespreksgroepen.
Je kunt je toeleggen op een enkele of juist meer taken in samenwerking met de andere werkgroepleden. Voor al deze werkzaamheden is er overleg met de vaste contactpersoon bij Spierziekten Nederland en een vaste medisch adviseur. De werkgroep vergadert ongeveer één keer per kwartaal, meestal online. Jaarlijks zijn er ook (live) bijeenkomsten voor álle vrijwilligers van Spierziekten Nederland voor overleg, het uitwisselen van ervaringen en workshops.
Meer informatie
Heb je zelf de ziekte van Pompe of iemand in je directe omgeving, bv. een familielid of kind? En ben je lid van Spierziekten Nederland of wil je lid worden? Neem dan vooral contact op voor meer informatie of om je aan te melden. Met jouw versterking kan de werkgroep alle genoemde werkzaamheden graag en met plezier blijven doen! Nadere inlichtingen kun je krijgen bij Anja Horemans van Spierziekten Nederland, via Anja.horemans@spierziekten.nl.
