Of je nu zelf ervaring hebt of als partner, ouder of kind betrokken bent, jouw inzet kan een groot verschil maken.
Wat doet de diagnosewerkgroep?
De werkgroep houdt zich bezig met:
- Nieuwsbrieven: Samenstellen van herkenbare en informatieve nieuwsbrieven voor mensen met ALS, PSMA en PLS, en hun omgeving. Je hoeft niet alles zelf te schrijven – het gaat ook om selecteren en bewerken van bestaande artikelen.
- Diagnosespecifieke bijeenkomsten: Organiseren van programma’s op bijvoorbeeld het jaarlijkse Spierziektecongres, de jaarlijkse Patiënten- en Naastendag, en online bijeenkomsten. Van het kiezen van onderwerpen tot het uitnodigen van sprekers en het begeleiden van de dag zelf.
- Gespreksgroepen: Leiding geven aan gesprekken tussen mensen met soortgelijke diagnoses, zodat ervaringen en steun gedeeld kunnen worden.
- Onderzoek en voorlichting: Overleg met onderzoekers over relevante studies, ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal en het up-to-date houden van informatie op onze website.
Onze werkgroep komt ongeveer zes keer per jaar online samen. Overleg met medisch adviseurs gebeurt één keer per jaar, en veel communicatie verloopt via e-mail. Je werkt nauw samen met een vaste contactpersoon van Spierziekten Nederland en andere betrokkenen.
Waarom meedoen?
Onze werkgroepleden ervaren hun werk als betekenisvol en leuk, maar om alles goed te kunnen blijven doen, is versterking hard nodig. Je krijgt de kans om bij te dragen aan waardevol werk en deel uit te maken van een team dat echt impact maakt.
Interesse?
Lijkt dit jou wat, of wil je meer weten? Neem contact met ons op, dan kijken we samen naar de mogelijkheden. Jouw inzet is van onschatbare waarde.
Meer informatie
Nadere inlichtingen zijn te krijgen bij werkgroepvoorzitter Corrie Lubeek via (als(at)mailenable.spierziekten.nl) of bij Romy van der Werf van Spierziekten Nederland: romy.van.der.werf(at)spierziekten.nl of 06-30524587.
