Dit is fantastisch nieuws voor deze ‘vergeten groep’. Spierziekten Nederland drong al vele malen aan op een oplossing voor hun schrijnende situatie, zie ook ons laatste bericht over dit onderwerp: Spierziekten Nederland: Minister: onderhandelingen Evrysdi lopen nog. Voordat het middel daadwerkelijk voor hen beschikbaar komt, moeten er echter nog wel wat hordes worden genomen.
Onderzoek
Het plan is Evrysdi toe te voegen aan het bestaande VT-traject Spinraza® (nusinersen). Daarin kunnen mensen met SMA van boven de 9,5 jaar Spinraza voorlopig krijgen, terwijl onderzoek gedaan wordt naar de effectiviteit. Omdat Evrysdi hetzelfde werkingsmechanisme heeft als Spinraza, kan het onderzoek worden uitgebreid: Evrysdi en Spinraza kunnen tegelijkertijd worden onderzocht. Wie precies extra aan mag sluiten, is nog niet duidelijk.
Praktische afspraken
De eerstvolgende stap is dat alle partijen bij elkaar komen om afspraken te maken over de praktische uitwerking. Naast de fabrikanten Roche en Biogen (dat Spinraza ontwikkelde) zijn Zorginstituut Nederland, SMA Centrum Nederland en Spierziekten Nederland betrokken. Onze inzet: zo snel mogelijk tot overeenstemming komen zodat de behandeling over enkele maanden tot een half jaar kan starten. Of dat haalbaar blijkt, is nog niet te overzien. Onder meer via deze site houden we betrokkenen op de hoogte.
