In september 2022 overleed hoofdtrainer Egwin Janssen van zwemvereniging RZC Renkum. Jarenlang was hij het gezicht van deze vereniging. Egwin overleed als gevolg van kanker, maar zijn hele leven had hij te maken met de erfelijke spierziekte FSHD. RZC wilde daarom een bijdrage leveren aan onderzoek naar FSHD. Hiervoor is geld ingezameld voor de FSHD Stichting, via een zwemmarathon in de nacht van 5 op 6 juli 2024.
Eén van de leden van RZC is een bekende, namelijk Nicole Voet, revalidatiearts bij het Radboudumc. Zij nodigde kaderlid Suus Reep van de diagnosewerkgroep FSHD uit om ook aanwezig te zijn. Suus schreef er een mooi verslag over.
