Wat doet de werkgroep?
Leden van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp zijn vrijwilligers die zorgen voor goede, actuele en betrouwbare informatie over de diagnoses CIAP en MGUS-polyneuropathie. We leveren berichten voor de digitale nieuwsbrieven en houden de informatie op de website up-to-date. We organiseren ontmoetingen, lezen mee met het diagnosekanaal op onze digitale ontmoetingsplek Myocafé en organiseren een diagnoseprogramma op het jaarlijkse Spierziektecongres. Daarnaast gaan we in gesprek met medisch adviseurs. We volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet.
Wat wordt jouw rol?
Als secretaris heb je een essentiële ondersteunende rol: je bereidt de agenda van de overleggen voor en zorgt voor de notulen. Je bundelt en structureert de verschillende taken en houdt het overzicht. Dit doe je in overleg met de voorzitter en een vaste medewerker van het kantoor van Spierziekten Nederland, die ook bij de werkgroep betrokken is.
Dankzij jou weten alle werkgroepleden precies wat er wanneer moet gebeuren. Maar je bent niet alleen ‘ondersteuner’. Je kunt ook zelf meedenken en -doen met de werkgroepactiviteiten. Dit alles kost je gemiddeld acht uur per maand.
Wat breng je mee?
- Je weet veel over CIAP of MGUS-pnp omdat je deze diagnose zelf hebt, of de ziekte vanuit je naaste omgeving kent.
- Je kunt goed plannen en organiseren.
- Je hebt oog voor detail.
- Je bent of wordt lid van Spierziekten Nederland en bent het liefst ook al bekend met onze activiteiten.
Wat vind je bij ons?
Een mooie vrijwilligersfunctie met maatschappelijke meerwaarde in een enthousiast team. We kennen elkaars kwaliteiten en houden rekening met (fysieke) beperkingen. Je krijgt reiskostenvergoeding, jaarlijks een gezellig diner met de werkgroep en ‘coaching on the job’. Daarbij horen onder meer een vrijwilligersintroductie en vrijwilligersdagen met workshops.
Is jou deze rol op het lijf geschreven?
Neem dan contact op met annemarie.klerkx(at)spierziekten.nl.
