Wie zijn we?
De diagnosewerkgroep bestaat momenteel uit vijf vrijwillige werkgroepleden en een medewerker van Spierziekten Nederland. We komen zo’n drie keer per jaar live of online bij elkaar.
Wat doen we?
Leden van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp zorgen voor goede, actuele en betrouwbare informatie over de diagnoses CIAP en MGUS-pnp. We leveren berichten voor de digitale nieuwsbrieven en houden de informatie op de website up-to-date. We organiseren ontmoetingen, lezen mee met het diagnosekanaal op onze digitale ontmoetingsplek Myocafé en organiseren een diagnoseprogramma op het jaarlijkse Spierziektecongres. Daarnaast gaan we in gesprek met medisch adviseurs. We volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet.
Wie zoeken we?
We zoeken iemand met een MGUS-pnp-diagnose, of een mantelzorger/familielid van iemand met MGUS-pnp, die inhoudelijk en/of uitvoerend kan meehelpen bij onze activiteiten. Iemand die lid is van Spierziekten Nederland (of lid wil worden) en zo mogelijk ook al bekend is met onze activiteiten. In overleg kunnen we je inzet bepalen. Al met al kost het je zo’n acht uur per maand.
Wat vind je bij ons?
Een mooie vrijwilligersfunctie met maatschappelijke meerwaarde in een enthousiast team. We hebben oog voor elkaars kwaliteiten en (fysieke) beperkingen. Je krijgt reiskostenvergoeding, eenmaal per jaar een gezellig diner met de werkgroep en ‘coaching on the job’. Daarbij horen onder meer een vrijwilligersintroductie en uitnodigingen voor vrijwilligersdagen met workshops.
Heb je interesse?
Neem dan contact op met annemarie.klerkx(at)spierziekten.nl.
