Wat kun je verwachten?
- Informatie over medicijnstudies
- Workshops over omgaan met FSHD in het dagelijks leven en overzicht van de nieuwe internationale richtlijn voor de behandeling
- Informele ontmoetingen in het FSHD Café en bij het diner
- Voldoende mogelijkheid om rustmomenten te pakken
- Uiteraard is alles rolstoeltoegankelijk!
Sprekers
Op deze meeting kun je bijdragen verwachten van onder andere de volgende sprekers:
- Marion Sellenet en Pierre Laurian: zij delen een krachtig verhaal over leven met FSHD.
- Lucienne Ronco: met een actuele update over klinische trials – wat speelt er nu en wat kunnen we verwachten?
- Alexandra Belayew: zij vat de hoogtepunten van het wetenschappelijke congres samen in begrijpelijke taal.
Daarnaast zijn er meerdere artsen en therapeuten uit binnen- en buitenland die presentaties en workshops verzorgen.
Bekijk hier alvast de trailer van Marion Sellenet: FSHD Europe - "Marion or the metamorphosis"
En de trailer van Pierre Laurian/ DUX Foundation: Fondation DUX
Kosten
Deelname kost 75 euro. De hotelovernachting kost 220 euro per nacht. Het is mogelijk om hiervoor een scholarship aan te vragen. Doe dit snel! Alle details vind je via www.fshd-connecteurope.eu
Organisatie
Deze eerste FSHD Connect Europe bijeenkomst wordt georganiseerd door FSHD Europe, in samenwerking met FSHD Society (US). Dit is een geweldige kans om in contact te komen met andere mensen met FSHD en hun families uit heel Europa!
Ontmoeting
We verwachten ongeveer 100 deelnemers uit circa 16 landen. Ook jongere mensen (< 40 jaar) met FSHD zijn nadrukkelijk van harte welkom! Zij zullen in de toekomst te maken krijgen met meerdere medicijnstudies, en de uitkomsten daarvan.
Voertaal congres
De voertaal is Engels, maar de meeste deelnemers zijn geen native speakers. Onze ervaring is echter dat de meeste Nederlanders voldoende Engels spreken om elkaar goed te kunnen begrijpen.
De moeite waard!
De FSHD Connect Europe meeting is dé kans om in één weekend experts te ontmoeten, wissel ervaringen uit met gelijkgestemden en vergroot je netwerk binnen de FSHD-gemeenschap. Een inspirerend en waardevol evenement dat je niet wilt missen!
Meld je nu aan
Mis deze kans niet en schrijf je meteen in voor de FSHD Connect Europe meeting via deze link:
FSHD Connect Europe meeting 2025
