Natuurlijk is de mening van mensen met een spierziekte daarbij onmisbaar. Daarom heeft het Spierfonds begin dit jaar mensen met een spierziekte (of met een naaste met een spierziekte) gevraagd om hun prioriteiten in onderzoek door te geven via een korte vragenlijst.
Resultaten
Meer dan 1700 mensen vulden de vragenlijst in, voor zichzelf of een naaste. De meest genoemde diagnoses staan in de tabel.
Geef je de deelnemers 100 euro om te verdelen, dan besteden ze 63 euro aan medicijnontwikkeling en 37 euro aan leven met een spierziekte. Binnen medicijnontwikkeling ligt de focus op het stoppen of vertragen van de achteruitgang; binnen leven met een spierziekte op het verbeteren van vermoeidheid, pijn en mobiliteit.
Prioriteiten binnen het thema medicijnontwikkeling
Medicijnontwikkeling omvat het ontdekken, testen en goedkeuren van nieuwe medicijnen voor de behandeling van spierziekten. De ontwikkeling van een medicijn is een uitgebreid traject dat voor elke spierziekte verschillend is. Elk onderzoek biedt waardevolle inzichten en kan bijdragen aan het begrip en de behandeling. Uiteindelijk bereikt slechts een enkel mogelijk medicijn de patiënt. Alleen door middel van wetenschappelijk onderzoek kunnen we de strijd tegen spierziekten voeren en uiteindelijk een medicijn vinden.
Prioriteiten binnen het thema onderzoek naar leven met een spierziekte
Naast onderzoek naar genezing (cure) is het ook van belang om te kijken naar het leven met een spierziekte (care). Behandelen gaat verder dan genezing. Bij een spierziekte horen verschillende symptomen die het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven beïnvloeden. Naast deze symptomen en gerelateerde aspecten van leefstijl kan onderzoek worden gedaan, om verlichting te geven en zo het leven op korte termijn te verbeteren.
Andere genoemde onderwerpen zijn:
- mentaal/psychosociaal aspect
- omgaan met de ziekte
- alternatieve geneeswijzen
- bijwerkingen medicatie
- voeding
- hulpmiddelen
- organisatie van de zorg/kennis in de zorg
- bekendheid van spierziekten.
Vervolg
Naast de vragenlijst heeft PBS het afgelopen jaar veel informatie opgehaald bij patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en andere belanghebbenden over welke onderwerpen binnen het onderzoek belangrijk worden gevonden. Men is nu toe aan de volgende fase, waarin het fonds samen met onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers de uitdagingen en kansen in spierziekteonderzoek in kaart gaat brengen. Dat gaat gebeuren op basis van twee verdiepingssessies waarin men met alle eerder opgehaalde input de strategie voor 2025 bepaalt en nieuwe programma’s opzet die daarbij horen.
