De conferentie omvatte een breed scala aan presentaties. Bijvoorbeeld over fysiotherapie, ademhaling- en hartfunctie, natuurlijk beloop studies, medicatie-onderzoeken. Specifieke aandacht was er voor de FORTIFY-studie, sport en beweging, en er was een expert- paneldiscussie. Alle presentaties zijn online beschikbaar. De voertaal is Engels, maar je kunt eenvoudig ondertiteling inschakelen via de instellingen: 'settings-subtitle-auto-translate', waarbij je de gewenste taal selecteert via het dropdown-menu.
Bekijk de presentaties
LGMD-register
Wil je op de hoogte blijven van patiëntgebonden onderzoeken en zelf bijdragen aan betere zorg en behandelingen? Registreer je dan in het Nederlands LGMD-register. Dit register is bedoeld voor iedereen in Nederland met een LGMD-type. Meer informatie over het register en de registratieprocedure, zowel op papier als digitaal, vind je hier: Nederlands LGMD Register.
FORTIFY-onderzoek
Het FORTIFY-onderzoek is een fase 3-studie gericht op patiënten met LGMD type R9/2I. Het doel is om te bepalen hoe effectief BBP-418 is na 36 maanden behandeling en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. BBP-418 is ontworpen om een natuurlijke stof in de spiercellen aan te vullen, waardoor de spieren beschermd worden tegen schade bij gebruik.
Meedoen?
Dit onderzoek wordt wereldwijd uitgevoerd in verschillende ziekenhuizen. In Nederland vindt het plaats in het LUMC. Patiënten van 18 tot 60 jaar die minimaal 10 meter kunnen lopen, komen in aanmerking voor deelname. Interesse om mee te doen? Neem contact op via het contactformulier (onderaan de pagina van het LGMD Expertise Centrum).
