Leven met de spierziekte MG kan buitengewoon uitdagend zijn en vereist constante aanpassing en veerkracht. Ondanks deze moeilijkheden leiden veel mensen met MG een vervullend en inspirerend leven, waarbij ze grenzen verleggen en opmerkelijke prestaties bereiken. Tania bespreekt in onderstaand interview openhartig haar worstelingen, triomfen en de lessen die ze op haar reis heeft geleerd.
Kun je jezelf kort introduceren en iets vertellen over je reis met Myasthenia Gravis?
‘Ik ben Tania, ik ben 35 jaar oud en mijn reis met myasthenia gravis begon toen ik 27 jaar oud was. Ik had last van hevige visuele stoornissen, intense hoofdpijn en momenten van zwakte. De maand na mijn diagnose werd ik geopereerd vanwege hyperplasie van de thymusklier. Het eerste jaar na de operatie was leerzaam voor mij. Ik wist niets van deze aandoening en begon erover te leren. In het tweede jaar kreeg ik plotseling mijn eerste myasthenische crisis. Dat was beangstigend, maar ik vertrouwde mijn neuroloog. Het is heel belangrijk om een goede arts te hebben, en ik prijs me gelukkig dat ik die heb.’
Wat motiveerde je om aan atletiek te gaan doen en deel te nemen aan de Paralympische Spelen?
‘Vier jaar na de diagnose begon ik aarzelend weer met atletiek als atleet met een beperking. Ik voelde me zo zwak; ik dacht dat ik het niet kon. Maar toen zei ik tegen mezelf: ‘Tania, je moet een beter leven leiden. Je kunt het doen als je erin gelooft.’ En ik geloofde het! Het zorgvuldige, systematische werk van de afgelopen jaren hebben me nu op de spelen gebracht.’
Hoe heeft het leven met Myasthenia Gravis je atletische carrière beïnvloed?
‘Aanvankelijk werd ik geclassificeerd als visueel gehandicapt. Maar een jaar later verslechterde mijn gezondheid en moest ik zitten om mijn worpen te doen; ik kon niet meer staan. Mijn benen werkten niet meer goed mee en op dit moment zijn ze te zwak om mijn lichaam te ondersteunen. In de afgelopen maanden zijn ook mijn armen aangetast, vooral de arm die ik gebruik om de speer te werpen. Het klinkt teleurstellend, maar het maakt me juist vastberadener om oplossingen te vinden om nog beter te worden.’
Welke uitdagingen heb je ervaren en hoe heb je deze overwonnen?
‘De meeste uitdagingen die ik tegenkom, zijn bekend bij mensen met myasthenia gravis. De symptomen van de ziekte kunnen elke dag anders zijn. Ik probeer elke dag manieren te vinden om me goed te voelen, ongeacht de situatie waarin ik me bevind. Het geheim voor mij is het optimisme waarmee ik de dingen zie. Dit perspectief helpt me enorm. We zijn allemaal menselijk, en er zullen moeilijke momenten en obstakels zijn. Dit is normaal en te verwachten. Maar dat is het moment waarop we een stap vooruit moeten zetten en ze moeten overwinnen.’
Welk advies zou je geven aan andere patiënten met MG die hun dromen willen verwezenlijken?
‘Ik heb veel tips, maar de belangrijkste is om nooit op te geven in het streven naar een beter leven. Laat je niet ontmoedigen. Stop nooit met dromen. Dromen en doelen hebben geen grenzen. Stop nooit met vechten. Geef nooit op. De kracht die we in onze ziel hebben, is veel groter dan welke kracht dan ook die probeert ons te stoppen. Onthoud: ‘Als ik het kan, kun jij het ook!’
Hoe ziet je trainingsroutine?
'Het is helemaal niet gemakkelijk. We moeten de training elke dag aanpassen aan mijn lichaam. We volgen alle instructies van mijn arts. Ik neem al mijn medicatie correct in en doe regelmatig medische tests en controles zodat ik op de hoogte ben van mijn toestand. Ik heb een medisch en paramedisch team om me heen. We proberen om mij niet veel te pushen. Ik wil heel voorzichtig zijn; gezondheid staat boven alles. De teams perfect samen met mijn coach, en zo kan ik beter en veiliger presteren. Ik wil benadrukken dat sport me erg heeft geholpen in mijn leven. Ik heb een betere levenskwaliteit door te leven met MG.'
Wat zijn je doelen voor de toekomst?
'Ik wil elke dag optimaal leven en mijn leven zo goed mogelijk maken. Ik wil mezelf elke dag verbeteren en proberen zo gezond mogelijk te zijn. Ik zal blijven trainen zolang het mijn lichaam helpt en zolang god het toelaat. Ik weet dat er misschien veel moeilijkere dagen voor de deur staan, maar ik ben ook klaar om die met een grote glimlach onder ogen te zien.’
Oorspronkelijke tekst: Living with Myasthenia Gravis: Tania's Inspiring Journey to the Paralympics (eumga.eu)
