Deze studie, ACADEMY-1 genaamd, heeft als doel de gemiddelde levensverwachting en de meest voorkomende oorzaken van overlijden van patiënten met Myotone Dystrofie Type 1 (MD1) in beeld te brengen.
Onderzoeksopzet
Voor deze studie zullen we dossieronderzoek doen van overleden patiënten met MD1. Daarnaast maken we gebruik van de gegevens van ongeveer 600 patiënten uit het Myodraft-register, de landelijke MD1-registratie. Deze gegevens zijn verzameld bij patiënten uit het Radboudumc en Maastricht UMC+ in de periode tussen 2017 en nu. De studie is gestart in april 2024 en de planning is dat deze doorloopt tot 2025.
Nienke wordt bij deze studie begeleid door de neurologen dr. Karlien Mul (Radboudumc) en prof. dr. Karin Faber (Maastricht UMC+).
