Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge. Sara heeft een zeer zeldzame congenitale spierziekte, LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (LAMA2-MD*) ook wel MDC1A** genoemd. De stichting is enorm gegroeid en heeft veel geld opgehaald waarmee al enkele onderzoeken (mede)gefinancierd zijn.
Afgelopen december werd bekendgemaakt dat de stichting een derde onderzoek gaat financieren. Dit (internationale) onderzoek is bedoeld om biomarkers te vinden voor LAMA2-MD en enkele andere zeldzame congenitale spierziekten (COL6-gerelateerde spierdystrofieën, zoals Ullrich en Bethlem myopathie). Biomarkers zijn meetbare indicatoren om deze spierziekten beter te kunnen duiden. Het onderzoek richt zich op het identificeren van ziekterelevante biomarkers uit bloedmonsters die verzameld zijn bij kinderen met de genoemde spierdystrofieën.
Net als Stichting Voor Sara dragen ook de organisaties LAMA2 Europe en de Amerikaanse stichting CureCMD bij aan het onderzoek. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in een universitair ziekenhuis in Cork, Ierland, door de Amerikaanse kinderarts Reghan Foley. Zij is een expert op het gebied van zeldzame congenitale spierziekten en vaak aanwezig bij internationale conferenties.
Stichting Voor Sara werkt samen met verschillende stichtingen in Nederland, zoals Spieren voor Spieren, Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds. Via het in 2020 opgerichte LAMA2 Europe, werkt stichting Voor Sara samen met andere Europese stichtingen om zo meer op Europees niveau te kunnen bereiken.
Voor meer informatie, zie Voor Sara financiert derde onderzoek - Stichting Voor Sara.
* LAMA2-MD = LAMA2 Related Muscular Dystrophy
** MDC1A = Merosin-Deficient Congenital Muscular Dystrophy;, ofwel merosine-negatieve spierdystrofie
