Spierziekten Nederland doet oproep aan VWS en fabrikanten

Nieuwe medicijnen tegen spierziekten komen niet, traag of té beperkt beschikbaar. Dat bewijst het vergoedingstraject van nieuwe middelen tegen SMA. Spierziekten Nederland roept VWS en fabrikanten op tot verandering: wijs niet langer naar elkaar maar neem de verantwoordelijkheid. Zet de patiënt op de eerste plaats.

Sinds eind mei 2017 is er voor de spierziekte SMA een door de EMA goedgekeurd medicijn beschikbaar. In maart 2021 volgt een ander middel, dat hetzelfde werkingsmechanisme heeft. Een klein groepje SMA-patiënten valt in Nederland echter keer op keer buiten de boot en krijgt pas afgelopen maand het nieuws dat er een prijsakkoord is voor een voorlopige toelating (zie: Spierziekten Nederland: VT-prijsakkoord Evrysdi). Eindelijk goed nieuws voor hen, maar het traject als geheel belooft weinig goeds voor vergelijkbare trajecten in de toekomst. Die moeten sneller, wetende dat er ook voor andere spierziekten steeds meer middelen in zicht zijn.

Spierziekten Nederland heeft dit probleem verder uitgewerkt en opgeschreven in een position paper. Hierin roepen we ook VWS en fabrikanten op aan de slag te gaan. Wij willen o.a.:

  • meer mogelijkheden om middelen in de praktijk te monitoren;
  • meer gewicht voor de inbreng van gespecialiseerde artsen en (spierziekte)expertisecentra in het vergoedingstraject;
  • meer prioriteit voor ernstige, zeldzame en onbehandelde aandoeningen;
  • transparante en maatschappelijk aanvaardbare prijzen vanuit de fabrikanten.

Meer over het probleem, een uitgebreide toelichting en oplossingsrichtingen lees je in het position paper zelf, getiteld ‘Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënt de dupe’

Position paper downloaden

Tweede Kamer
Het vergoedingstraject rond SMA staat ook op de agenda van het komende Algemeen Overleg Hulp- en geneesmiddelenbeleid. Dit AO vindt plaats op donderdag 30 mei van 10.00-14.00 uur. Medewerkers en leden van Spierziekten Nederland zullen hier hun gezicht laten zien. Wij willen graag weten welke rol de minister bereid is te nemen om veelbelovende weesgeneesmiddelen (medicijnen tegen zeldzame ziekten) zoals voor SMA sneller en breder beschikbaar te maken. Én we willen weten in hoeverre de minister wil onderzoeken hoe medische ethische criteria en de inbreng van gespecialiseerde artsen meer belang kunnen krijgen bij het nemen van vergoedingsbesluiten.

Voor meer informatie, zie ook ons persbericht.

Terug naar overzicht