Dit is een bijeenkomst speciaal bedoeld voor patiënten en hun naasten die we vanuit de diagnosewerkgroep ALS,PLS, PSMA en HSP van Spierziekten Nederland organiseren. Dit doen we samen met de ALS patiëntenvereniging, het expertisecentrum ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland. Er zijn verschillende workshops en lezingen en er is een informatiemarkt.
Klik hier om je aan te melden.
Praktische informatie
- Datum: 19 november 2022
- Tijd: 10.30 – 16.30 uur, inloop vanaf 09.30 uur
- Locatie: Postillion, Baan van Fectio 1, 3981 HZ Bunnik
- Parkeergelegenheid: gratis, op eigen terrein
- Openbaar vervoer: op loopafstand
Inloop is mogelijk vanaf 09.30 uur. Het programma start om 10.30 uur en de laatste plenaire lezing eindigt om 16.30 uur. Je kunt op deze dag verschillende lezingen en workshops bijwonen*:
- Laatste stand medicijn- en zorgonderzoek
- Thuis hulp en zorg via Wmo, Zvw en Wlz:, ook via pgb
- Zingeving
- Wat is ALS, PSMA, PLS?
- Medische keuzes
- Hoe blijf je overeind als naaste
- Meedoen aan (medicijn)onderzoek
- Domotica
- Beademing
- Zit- en ligcomfort
- Een zieke ouder binnen het gezin
- Erfelijkheid en genetisch testen
- Gedragsveranderingen, hoe ga je ermee om?
Inschrijven voor de workshops kan ca. 2 weken te voren. Hierover ontvang je een mail.
*De lezingen zijn onder voorbehoud, de inhoud kan nog wijzigen.
Overige informatie
Tijdens de lunch (12.15 tot 13.30 uur) is er een informatiemarkt. Op deze markt geven bedrijven en stichtingen informatie over hulpmiddelen, evenementen, vakanties et cetera. Ook presenteren onderzoekers hier hun onderzoeken. Verder kun je ervaringen uitwisselen met lotgenoten.
Gebruik je sondevoeding? Dan is het goed om te weten dat er een koelkast aanwezig is en dat je gebruik kunt maken van een aparte ruimte om de sondevoeding toe te dienen. Laat het ons even weten door een e-mail te sturen naar patientencontact(at)als.nl o.v.v. ‘Sondevoeding P&N-dag’.
Waarom deze dag?
Voor patiënten en hun naasten is het belangrijk op de hoogte te zijn van de laatste (internationale) ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten. Op deze dag worden hier door diverse specialisten lezingen over gegeven. Er is de mogelijkheid om vragen te stellen en over het betreffende onderwerp door te praten.
