Praat mee over embryo-modellen voor onderzoek naar spierziekten

Embryo-modellen zijn een soort namaak-embryo’s, gemaakt uit speciaal aangepaste stamcellen, waarmee onderzoekers meer te weten willen komen over de ontwikkeling van (onder andere) spiercellen. Het ontwikkelen van embryo-modellen roept ethische vragen en dilemma’s op. Tegelijk met het laboratoriumonderzoek wordt ethisch onderzoek gedaan: wat vinden Nederlanders van embryo-modellen en hoe moeten we hiernaar kijken?

Omdat het onderzoek met embryo-modellen inzichten kan opleveren voor bepaalde groepen spierziekten, met name voor FSHD maar misschien ook voor OPMD, zijn we speciaal benieuwd hoe mensen met of betrokken bij deze ziekten ernaar kijken. Ook kan het onderzoek helpen bij het begrijpen van spierontwikkeling in het algemeen, wat mogelijk in de toekomst kan helpen om de ziekten van Duchenne en Pompe beter te begrijpen. Daarom gaan we graag met deze patiëntengroepen in gesprek.

De focusgroep is bedoeld voor jongeren en volwassenen met een spierziekte, of ouders van kinderen met een spierziekte. Iedereen vanaf 18 jaar is welkom!

Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door NEMO Kennislink, in samenwerking met Spierziekten Nederland en de FSHD diagnosewerkgroep. NEMO Kennislink is een journalistiek platform over wetenschap, en organiseert samen met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) verschillende gesprekken over embryo-modellen. De opbrengst van deze gesprekken wordt (anoniem) gebruikt in het onderzoek naar de ethiek van embryo-modellen.

Wat kun je verwachten?

• Niels Geijsen (hoogleraar Ontwikkelingsbiologie en regeneratieve geneeskunde – LUMC) geeft een korte uitleg over het onderzoek naar embryo-modellen.
• Met ongeveer 10 andere mensen met een spierziekte of nauw betrokkenen ga je vervolgens in gesprek over de ethiek rond deze embryo-modellen, met ondersteuning van ethicus Lien de Proost (LUMC).
• Een moderator van NEMO Kennislink zorgt voor een veilige gespreksomgeving. Alle vragen, zorgen en ideeën zijn welkom, er is geen goed of fout.
• Uitspraken kunnen worden gebruikt voor onderzoek of in een publicatie op NEMO Kennislink, maar blijven altijd anoniem.
• Er is alle ruimte om vragen te stellen.

Waarom meedoen?

• Je draagt bij aan wetenschappelijk onderzoek.
• Je ontmoet andere mensen met een spierziekte.
• Je zorgt ervoor dat de stem van mensen met een spierziekte wordt gehoord in dit onderzoek.

Praktische informatie

• Datum en tijd: maandag 26 juni van 17.00 tot 19.00 uur.
• Locatie: kantoor Spierziekten Nederland, Lt.gen. Van Heutszlaan 6 in Baarn.
• Voor een eenvoudige maaltijd (broodjes) wordt gezorgd.
• Reis- of andere onkosten worden vergoed en na afloop ontvang je een klein bedankje.

Vragen

Met vragen over deze bijeenkomst kun je contact opnemen met Eef Grob: grob(at)nemokennislink.nl Deze link opent in een nieuw tabblad, telefoon 06 11 42 29 47.

Aanmelden focusgroep Deze link opent in een nieuw tabblad

Meer informatie

• Meer informatie over het onderzoek naar embryo-modellen  Deze link opent in een nieuw tabblad​​​​​​
• Themapagina “Embryo’s uit het lab” op NEMO Kennislink Deze link opent in een nieuw tabblad

Het onderzoek naar embryo-modellen wordt gedaan door o.a. het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Erasmus Medisch Centrum. NEMO Kennislink helpt bij de gesprekken over ethiek.
De FSHD stichting, Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds zijn partners in dit onderzoek.