Het invullen van de vragenlijst kost je 30-45 minuten van je tijd. De resultaten zullen bijdragen aan verbetering van de zorg en toegang tot behandelingen voor mensen met SMA.
SMA Europe doet in samenwerking met de universiteit van Tilburg onderzoek naar gemeenschappelijke behoeften van kinderen en volwassenen met SMA op het gebied van voeding, fysiotherapie en behandeling. Door middel van de resultaten van deze enquête zijn zij beter in staat om op te komen voor de belangen van mensen met SMA. De enquête wordt in 20 Europese landen verspreid.
In verband met de feestdagen is het kantoor van Spierziekten Nederland gesloten van maandag 23 december tot maandag 6 januari 2025.
Om mensen met myotonieën zoals MD1, MD 2, niet-dystrofische myotonie of periodieke paralysen te kunnen blijven ondersteunen, zoekt de…
