Persoonlijk betrokken
Sjoerd weet sinds 10 jaar dat hij de spierziekte FSHD heeft. “Mijn zoon kreeg destijds te horen dat hij een erfelijk spierziekte had. De link naar mij werd snel bevestigd, ik had ook deze spierziekte. Mijn zoon is erger aangedaan dan ik. Zijn spieren zijn meer aangetast en hij heeft inmiddels hulpmiddelen om beter te kunnen lopen. Het gaat bij hem, op zijn jonge leeftijd, slechter dan bij mij en dat raakt me. Gelukkig staan we beiden positief in het leven met een duidelijke focus op wat nog wel kan. Voor mij betekent het dat ik geen dingen meer uitstel. De fietstocht kan en ik wil nu nog maken. Hoe het over een paar jaar is, geen idee. Het wordt een pittige tocht maar ik weet waarom ik het doe.”
Onderzoek
Met de fietstocht wil Sjoerd geld ophalen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Het Spierfonds financiert en stimuleert het wetenschappelijk onderzoek. Dankzij Nederlandse toponderzoekers is er steeds meer bekend over de spierziekte van Sjoerd. Ellen Sterrenburg, directeur Spierfonds licht toe: ‘Het Nederlandse onderzoek naar deze spierziekte is al jaren wereldwijd toonaangevend. We hebben duidelijk in beeld wat er misgaat en waardoor de spieren verzwakken, we kennen nu vier genetische oorzaken. De volgende stap is het vinden van een behandeling die de spierziekte afremt of zelfs kan stoppen.’
Volg of steun Sjoerd
Op 6 mei vertrekt Sjoerd om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor onderzoek. Wil je Sjoerd steunen of wil je hem volgen op zijn tocht, kijk dan op Sjoerd Terpstra | Facebook of SjoerdSantiago | Instagram.
Lees meer
Op weg naar Santiago: voorbereidingen van een fietstochtover de fietstocht
