Een balans vinden
Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij spierziekten. Ruim 60% van de mensen met FSHD en een andere spierziekte, mitochondriële myopathie, ervaart vermoeidheid. Dit heeft vaak een grote impact op hun dagelijks leven. Ergotherapeuten kunnen helpen om een balans te vinden tussen activiteiten die men op een dag wil of moet uitvoeren (belasting) en datgene wat men fysiek kan (belastbaarheid). Hoewel het bereiken van balans een belangrijk doel is bij ergotherapie, wordt dit vaak niet als uitkomst van therapie gemeten. Meestal ligt de focus op vermoeidheid, participatie of kwaliteit van leven.
De levensbalans
Dit onderzoek had dan ook als doel om meetinstrumenten voor de zogenoemde ‘levensbalans’ te ontwikkelen, te testen en beschikbaar te stellen. Levensbalans is echter lastig te meten en betreft zowel de tijdsduur die aan activiteiten wordt besteed als de hoeveelheid en zwaarte van de activiteiten en de individuele betekenis van de activiteiten. Te veel en te zware activiteiten kunnen leiden tot overbelasting, maar het hebben van te weinig betekenisvolle activiteiten leidt ook tot een onbevredigende disbalans.
Beschikbaar voor toepassing
De onderzoekers hebben uiteindelijk drie nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans onderzocht bij mensen met FSHD of mitochondriële myopathie:
- een activiteitenweger waarmee mensen gedurende enkele dagen hun activiteiten bijhouden en de zwaarte van de activiteiten scoren
- een foto-interview waarmee mensen aangeven welke activiteiten onderdeel zijn van leefpatroon en welke activiteiten meer of minder belangrijk zijn
- de Balans-vragenlijst die bestaat uit elf uitspraken over ervaren balans.
De nieuwe meetinstrumenten blijken betrouwbaar. Ze worden verder verspreid onder ergotherapeuten en zijn al beschikbaar. Zie ook: Ergotherapie - Radboudumc
Behandelprogramma
In dit onderzoek werd ook het effect van een Australisch zelfmanagementprogramma ‘Omgaan met vermoeidheid’ vastgesteld.
Zie Helping People Live Well With Chronic Conditions | Think Self-Management (thinkselfmanagement.ca). Dit programma is gebaseerd op het aanleren van energiebesparende strategieën en is effectief gebleken bij patiënten met multiple sclerose (MS). De onderzoekers hebben de ervaringen van mensen met mitochondriële myopathie en FSHD en hun ergotherapeuten onderzocht. Het programma, oorspronkelijk ontwikkeld als groepsprogramma, is daarvoor aangepast voor gebruik met individuele patiënten. De uitkomst was dat het programma zowel de patiënt als de ergotherapeut structuur geeft bij het aanbieden en toepassen van strategieën voor omgaan met vermoeidheid.
Samenvattend: met het life balance onderzoek verschuift de focus van een negatief concept ‘vermoeidheid’ naar een positief concept ‘balans in het leven’. Er is een behandelmogelijkheid en er zijn uitkomstmaten op het gebied van balans in het leven.
Lees hier meer over dit onderzoek:
