In 2019-2021 voerde ALS Centrum Nederland het project ALS Parents & Kids Support uit. Dit project had als doel: betere informatie en zorg voor kinderen met een vader of moeder met ALS, PSMA of PLS.
Wanneer een ouder de diagnose ALS krijgt, heeft dit een grote impact op het hele gezin, niet het minst de kinderen. Kinderen maken zich zorgen en hebben allerlei vragen. Wat is ALS? Hoe leg ik het uit aan mijn vrienden? Wat vertel ik op school? Wat gaat er thuis veranderen? Het is belangrijk om hier over te praten. Kinderen vinden dit soms lastig. Ouders ook. Om het makkelijker te maken voor gezinnen om te praten over ALS en om met deze ziekte om te leren gaan, ontwikkelde ALS Centrum Nederland een reeks informatiematerialen speciaal voor ouders en kinderen: een handreiking voor ouders, een stripboek voor kinderen en video’s over ALS in het gezin voor ouders én jongeren. Al deze producten zijn stuk voor stuk gebaseerd op de ervaringen van echte ouders en kinderen die leven met ALS. Onderwerpen die aan bod komen zijn praten over ALS, mantelzorg, school, en omgaan met rouw en verlies. Het ALS Centrum hoopt met dit nieuwe aanbod ouders en kinderen die leven met ALS een steuntje in de rug te kunnen geven.
Meer weten?
Kijk op de website van het ALS Centrum of neem contact op met Marion Sommers-Spijkerman, projectleider ALS Parents & Kids Support. Hieronder vind je de directe links naar de documenten.
