Geen toegang
Voor SMA zijn er de laatste jaren drie middelen op de markt gekomen. Zie Spierziekten Nederland: Therapie tegen SMA. Een kleine maar groeiende groep mensen met SMA van boven de 25 jaar valt echter tussen wal en schip. Zij kunnen het middel Spinraza niet krijgen om technische redenen, omdat het te belastend is of omdat zij het middel niet langer verdragen. Voor de andere middelen, Evrysdi en Zolgensma, komen zij niet in aanmerking door o.a. beperkingen rondom de vergoeding. Tot slot lijkt men maar niet verder te komen met onderhandelingen over een voorlopige toelating van Evrysdi.
Haast geboden
In februari schreef Spierziekten Nederland de minister een brief met als boodschap: maak haast met een oplossing. Langer wachten is geen optie. De mensen om wie het gaat, maakten dit nog eens extra duidelijk in brieven aan Tweede Kamerleden. Zij gaven schrijnende voorbeelden van functies die zij al verloren sinds de onderhandelingen startten. Die functies krijgen zij niet meer terug. Zie: Spierziekten Nederland: Brieven naar minister en Tweede Kamer over ‘vergeten groep' SMA.
Ontwikkelingen
Recent ontvingen we een reactie van de minister. Zij geeft aan nog steeds in gesprek te zijn over de voorlopige toelating van Evrysdi. Dat betekent dat er mogelijk toch beweging in de onderhandelingen kan komen, in welke richting dan ook. Binnenkort verwachten we een nieuwe update te geven. In de tussentijd beraden we ons op alle mogelijke uitkomsten en vervolgstappen. Via deze website houden we je op de hoogte.
