Onderzoeker dr. Janneke Hoeijmakers hoopt aan het eind van het onderzoek voorbereid te zijn op de komst van nieuwe behandelstudies voor DVN. “Met de registratie kunnen we straks het effect van nieuwe behandelingen beter testen, zodat we zeker weten of een bepaalde therapie werkt of niet. En zodat die bij gunstige resultaten sneller op de markt kan worden gebracht.”
Beschadigde dunne zenuwvezels
Er is steeds meer bekend over wat tot de beschadiging van dunne zenuwvezels bij DVN leidt en daardoor kunnen gerichte behandelingen ontwikkeld worden. Maar hoe weet je nou of zo’n nieuwe behandeling werkt? “Daarvoor moet eerst het natuurlijk beloop van DVN duidelijk zijn en moeten we weten hoe we het effect van mogelijke behandeling het beste kunnen meten. Een patiëntenregistratie vormt hier de basis voor”, aldus Hoeijmakers.
Goed voorbereid
Het doel van het onderzoek is om een landelijke DVN-registratie te ontwikkelen, waarmee we patiënten kunnen opvolgen in de tijd. Zowel patiënten die in het verleden de diagnose hebben gekregen, als patiënten die tijdens het onderzoek de diagnose DVN krijgen, kunnen deelnemen aan de registratie. Dat helpt bij de voorbereiding om straks nieuwe behandelingen te kunnen testen. Hoeijmakers: “Daarnaast hopen we door dit onderzoek patiënten met DVN meer informatie te kunnen geven over hoe het beloop van de aandoening in de toekomst zal zijn.”
Bijdragen aan een betere kwaliteit van leven
Op basis van de verkregen gegevens uit de landelijke registratie kan het natuurlijk beloop van DVN in kaart worden gebracht en kunnen betrouwbare meetresultaten worden ontwikkeld. “Ik ben ervan overtuigd dat dat uiteindelijk gaat bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten met DVN”, stelt Hoeijmakers. “De actieve samenwerking met een patiëntpanel maakt dat we de patiënten nog beter leren begrijpen en we zeker weten dat het onderzoek aansluit bij de behoeften van de patiënten. We doen onderzoek immers niet voor onszelf, maar om de patiënten een beter leven te geven.”
Meer informatie
Verder lezen? Zie:
