Onderzoekers van het Erasmus MC hebben de knelpunten nu in beeld gebracht. Deze kennis willen ze gebruiken om de zorg beter te organiseren.
Late of foute diagnoses
CIDP is een zeldzame en complexe aandoening. En dat heeft nadelige gevolgen. Onderzoeker prof. dr. Bart Jacobs legt uit: “Er zijn aanwijzingen dat de diagnose in eerste instantie vaak wordt gemist of dat patiënten ten onrechte de diagnose CIDP krijgen. Ook weten we nog niet wat voor individuele patiënten nou de beste behandeling is en of de huidige richtlijnen in de praktijk goed worden toegepast.” Hier wilde het team in Rotterdam meer inzicht in krijgen. Daarom verzamelden en bestudeerden ze gegevens van honderden mensen met CIDP.
CIDP in beeld
“Op basis van ons onderzoek schatten wij dat er jaarlijks 50 tot 100 mensen in Nederland de diagnose CIDP krijgen”, aldus Jacobs. “En dat er in totaal 800-1500 mensen deze spierziekte hebben. We zien ook dat het stellen van de diagnose lang duurt: bij de helft van de patiënten duurt dit meer dan 8 maanden. En van de patiënten die met de diagnose CIDP naar het Erasmus MC worden verwezen, wordt bij ongeveer 30% een andere oorzaak gevonden. Andersom zien we ook dat een vijfde van de patiënten die naar ons wordt verwezen met een andere diagnose, uiteindelijk CIDP blijkt te hebben.”
Een ander belangrijk punt is de behandeling van CIDP. Is die overal dezelfde? “Nee,” antwoordt Jacobs, “we zien dat de behandeling van CIDP sterk verschilt per ziekenhuis of behandelaar. Zowel het type behandeling, als de intensiteit en duur ervan. En een behoorlijk deel van de onderzochte patiënten moest uiteindelijk overstappen op een andere behandeling.”
Beter advies
Er is dus nog werk aan de winkel? “Jazeker, maar dankzij dit onderzoek hebben we nu veel beter zicht gekregen op hoe vaak CIDP voorkomt en de knelpunten bij de diagnose en behandeling. We kunnen deze resultaten nu gebruiken om de (inter)nationale richtlijnen voor CIDP te verbeteren en om de zorg beter te organiseren. Zodat we een beter advies kunnen geven over de diagnose en behandeling van CIDP.”
Meer informatie?
