Zoëy: ‘Ik vind het superbelangrijk om mij in te zetten als ambassadeur, omdat er meer geld en aandacht voor spierziektes nodig is. Ik heb zelf een zeer zeldzame spierziekte waar weinig tot niets over bekend is. Mijn spieren zijn slap en ik heb weinig kracht. Al vanaf mijn geboorte word ik continue beademd, krijg ik sondevoeding en ik heb nooit kunnen lopen. Hoe mooi dat ík als kind-ambassadeur kan helpen bij het bijzondere werk van Spieren voor Spieren?’
Heus hoogtepunt
Als kind-ambassadeur krijg je vaak de kans om bij mooie en bijzondere activiteiten zijn. ‘Mijn mooiste moment? Dat ik ‘Gouden Speler’ was. Ik kreeg een rondleiding in de Johan Cruyff ArenA. Samen met Frédérique Matla mocht ik Daley Blind ontmoeten en kreeg ik zijn voetbalschoenen! Een supergave ervaring!’
Meid met een missie
‘Ik ben geboren met deze spierziekte. Ik heb geleerd hiermee te leven en vind dat ik dat heel goed doe. Ja, ik heb een heerlijk leven. Maar ik hoop dat er meer begrip en bekendheid komt voor spierziekten. Ik merk zelf dat ik vaak nog aangestaard, nageloerd of vreemd aangekeken word. Hoe mooi zou het zijn als we in een wereld leven waar wij als mensen met een handicap niet als vreemd of anders worden gezien? Daarin valt nog heeeel veel te leren én te normaliseren!’
Ben jij jonger dan 18, heb je zelf een spierziekte en wil je de missie van Spieren voor Spieren kracht bijzetten? Meld je dan aan als kind-ambassadeur via www.spierenvoorspieren.nl of door een mailtje te sturen naar Mariëlle van Maurik.
