In ons kersverse jaarverslag over 2021 komen onze leden aan het woord. Zoals Anouska, die in het najaar vurig pleitte voor een snelle boostervaccinatie. En Mary, die na contacten in het Myocafé accepteerde dat zij een spierziekte heeft.
COVID-technisch gezien was 2021 opnieuw een zwaar jaar. Daarnaast zijn er gelukkig ook veel hoopvolle dingen gebeurd voor mensen met een spierziekte. We noemen de vergoeding van de gentherapie Zolgensma voor SMA-patiënten, waar we als patiëntenvereniging een belangrijke rol in hebben mogen spelen. Maar er is nog veel meer goeds te melden.
Ben je benieuwd wat 2021 jou en ons heeft gebracht? Lees dan ons jaarverslag.
In verband met de feestdagen is het kantoor van Spierziekten Nederland gesloten van maandag 23 december tot maandag 6 januari 2025.
Om mensen met myotonieën zoals MD1, MD 2, niet-dystrofische myotonie of periodieke paralysen te kunnen blijven ondersteunen, zoekt de…
