Samen aan zet
Daarbij boden de partijen een intentieverklaring aan om het probleem samen op te pakken. Die verklaring was eerder getekend door Spierziekten Nederland, Spieren voor Spieren, het Prinses Beatrix Spierfonds, Spierziekten Centrum Nederland, de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), de Patiëntenfederatie én VSOP. Zie: Spierziekten Nederland: Handen ineen voor snellere beschikbaarheid medicijnen. Actie is nodig: in de komende jaren komen er veel nieuwe medicijnen tegen spierziekten aan. Maar met de manier waarop nu beoordeeld wordt of ze vergoed kunnen worden, is het de vraag of patiënten ervan kunnen gaan profiteren. Dat komt omdat juist de medicijnen die bedoeld zijn voor zeldzame ziekten (weesgeneesmiddelen) vaak duur zijn.
Discussie over oplossingen
Bij het overleg waren meerdere mensen van het ministerie van VWS aanwezig. En ook de partijen die de intentieverklaring ondertekend hebben. Dr. Erik Niks, (kinder)neuroloog van het LUMC, sprak over uitdagingen in toegang tot medicijnen voor Duchenne. Anja Horemans van Spierziekten Nederland liet zien welke problemen en ervaringen er bij andere spierziekten zijn. Na deze twee korte presentaties volgde een discussie. Daarbij ging het vooral over twee vragen:
- Hoe kunnen de partijen samen de toegang voor veelbelovende weesgeneesmiddelen verbeteren?
- Hoe kan VWS de kosteneffectiviteit van weesgeneesmiddelen beter beoordelen?
Complex
VWS herkende de genoemde problemen maar gaf ook aan dat er geen simpele oplossingen zijn. Op meerdere manieren proberen ze de situatie te verbeteren. De twee belangrijkste:
- Zorginstituut Nederland (dat VWS over de vergoeding adviseert) bekijkt op dit moment waar procedures sneller kunnen. En werkt aan betere procedures om geneesmiddelen voorwaardelijk toe te laten terwijl extra onderzoek gedaan wordt.
- Men is bezig met een onderzoek, genaamd Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen (MAUG). De minister zal de uitkomst gebruiken om de huidige beoordeling van kosteneffectiviteit van weesgeneesmiddelen tegen het licht te houden.
Obstakels wegnemen
VWS adviseerde de samenwerkingspartijen ten slotte om bij de ontwikkeling van een nieuw medicijn al in een vroeg stadium met het Zorginstituut in overleg te gaan. Op die manier kan men mogelijke obstakels voor toegang, zoals leeftijdsgrenzen, hopelijk al eerder wegnemen.Spierziekten Nederland neemt dit advies ter harte en gaat op korte termijn met Zorginstituut om tafel om de problemen en mogelijke oplossingen verder te bespreken.
