Professionals en vrijwilligers van Spierziekten Nederland houden met hulp van onze medisch adviseurs overzichten bij van welke medicijnen tegen welke spierziekten worden onderzocht. Hiervoor speuren zij bijvoorbeeld op wetenschappelijke websites en onderhouden zij contacten met internationale (patiënten)verenigingen en koepelorganisaties.
Innovatieve middelen waarbij het onderzoek zover is dat men verwacht dat ze binnen twee jaar op de Europese markt beschikbaar zullen komen, staan in de Horizonscan geneesmiddelen van Zorginstituut Nederland. Voor spierziekten gaat het om zo'n twintig middelen. Spierziekten Nederland helpt bij het up-to-date houden van deze lijst.
In juni 2024 kwam een nieuwe versie van de Horizonscan uit. De middelen voor spierziekten hebben wij voor je uitgelicht. Het gaat om mogelijke nieuwe medicijnen tegen ALS, CMT/HMSN, Duchenne, FA, FHSD, MG, Pompe, SMA en TK2-deficiëntie (mitochondrieel depletiesyndroom 2).
Verwachte nieuwe middelen tegen spierziekten
Let op. Een garantie dat deze middelen ook echt gebruikt en vergoed gaan worden, is er niet. Ze moeten eerst verder onderzocht en beoordeeld worden. En ook na officiële markttoelating in Europa, duurt het vaak nog maanden en soms langer voor een middel daadwerkelijk in Nederland beschikbaar is.
Meer weten? Zie Spierziekten Nederland: Medicijnen in de pijplijn
