Veel mensen met een spierziekte maken gebruik van continue beademing of onmisbare elektrische hulpmiddelen. Spierziekten Nederland krijgt momenteel vragen van ongeruste leden die hierdoor een zeer hoge energierekening krijgen. Spierziekten Nederland vindt dat deze extra energiekosten volledig vergoed moeten worden. In dit nieuwsbericht zetten we op een rij welke vergoedingen er op dit moment zijn en wat wij verder doen om dit probleem onder de aandacht te brengen.
Elektriciteitskosten beademingsapparatuur thuis
Ongeveer 4000 patiënten maken gebruik van chronische beademing. De extra energiekosten hiervan kunnen worden gedeclareerd bij de zorgverzekeraar. Zorgverzekeraars hanteren elk een eigen bedrag van € 1,00 tot 1,44 per dag. De zorgverzekeraars hebben inmiddels van het ministerie van VWS een budget gekregen om ruimere vergoedingen toe te gaan kennen. Dit doen ze echter nu nog niet. Spierziekten Nederland heeft hierover, samen met Ieder(in) en andere patiëntenorganisaties, opheldering gevraagd aan Zorgverzekeraars Nederland.
Vergoeding via de gemeente
Sommigen gemeenten bieden een vergoeding aan mensen met een beperking of chronische ziekte. Deze vergoeding heet ‘Tegemoetkoming meerkosten chronisch zieken en gehandicapten’ of ‘Tegemoetkoming chronisch zieken en arbeidsongeschikten’ en staat los van de vergoeding die de zorgverzekeraars bieden. Kijk op de website van jouw gemeente of je een beroep kunt doen op deze regeling.
Extra steun bij beperking/chronische ziekte
Ieder(in), de overkoepelende patiëntenorganisatie, heeft mede namens Spierziekten Nederland aandacht gevraagd voor twee groepen mensen met een beperking of chronische ziekte voor wie het energieplafond onvoldoende gaat oplossen. Dit heeft geleid tot twee moties in de Tweede Kamer. Het kabinet gaat nu onderzoeken hoe het woonsituaties met meerdere huishoudens en één energieaansluiting, zoals woon-zorginitiatieven, tegemoet kan komen. Deze week wordt gestemd over de tweede motie voor extra financiële steun voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
Vervolg
Inmiddels hebben verschillende gedupeerden hun verhaal gedaan in de krant en op tv. Spierziekten Nederland is blij met deze media-aandacht. We blijven aandringen op vergoeding van de energiekosten en melden nieuws hierover op onze website en via social media.
