Ondertekenaars waren afgevaardigden van Spierziekten Nederland, Spieren voor Spieren, het Prinses Beatrix Spierfonds, Spierziekten Centrum Nederland, de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), de Patiëntenfederatie én VSOP. Met het ondertekenen hebben zij afgesproken zich onder andere in te zetten om veelbelovende middelen snel bij patiënten terecht te laten komen.
Tijdens het symposium, georganiseerd voor het afscheid van oud-directeur Marcel Timmen (zie: Spierziekten Nederland: Afscheidssymposium Marcel Timmen op 7 juni), werd uitgebreid gesproken over de vraag hoe we dit als land met zijn allen kunnen regelen. Er worden bijna 300 middelen tegen spierziekten in klinische onderzoeken getest. En de ruim 20 middelen die mogelijk al snel (binnen twee jaar*) de eindstreep zullen halen, zijn vrijwel zonder uitzondering heel erg duur. Eén eenvoudige oplossing is er niet.
Het programma bestond uit presentaties van prof. dr. Pim Pijnappel (medisch adviseur en Pompe-expert, Erasmus MC), Dirk van Asseldonk (directeur van sociale onderneming Lenticure, een 100% dochter van Erasmus MC), Lonneke Timmers (adviseur Zorginstituut Nederland), prof. dr. Ludo van der Pol (SMA-expertisecentrum) en dr. Ghislaine van Thiel (hoofddocent medische ethiek Julius centrum UMC Utrecht). Deze presentaties werden afgewisseld met indrukwekkende filmpjes van mensen die vertelden wat het betekent om te moeten wachten op ‘hun’ medicijn of therapie. Hierna volgde een paneldiscussie over oplossingsrichtingen met Marcel Timmen, Lonneke Timmers, Ludo van de Pol, Ghislaine van Tiel, Sibren van den Berg (coördinator platform Medicijn voor de Maatschappij) en dr. Kayleigh van Winssen (coördinerend beleidsadviseur, ministerie van VWS).
Vragen die hardop gesteld werden door sprekers en leden van het discussiepanel waren bijvoorbeeld:
- Waarom zijn weesgeneesmiddelen zo ontzettend duur?
- Staat de maatschappij nog achter het maximale bedrag dat een middel mag kosten volgens VWS en het Zorginstituut Nederland?
- Is geld echt het grootste probleem in Nederland?
- Welk leed veroorzaakt een langslepend vergoedingstraject zelf?
- Wat is hierin rechtvaardig?
Een van de conclusies was dat uiteindelijk iedereen - ook aanwezigen van de politiek en de farmacie - belang heeft bij het beschikbaar komen van nieuwe, effectieve medicijnen. En dat er vanuit alle partijen actie nodig is. Dit willen we ook graag aan de minister van VWS duidelijk maken. Na het zomerreces zullen we dan ook de getekende intentieverklaring aan de nieuwe minister overhandigen.
Meer informatie over de beperkte beschikbaarheid van nieuwe medicijnen, is te vinden via: Spierziekten Nederland: Spierziekten Nederland doet oproep aan VWS en fabrikanten.
*o.b.v. de Horizonscan geneesmiddelen, zie: Spierziekten Nederland: Medicijnen in de pijplijn (update juni '24)
