En tevens: zorg dat het regeerakkoord voorziet in maatregelen op korte en lange termijn voor de problemen waar deze groep al zo lang tegenaan loopt.
In Nederland hebben ruim twee miljoen mensen te maken met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking of chronische ziekte, zoals een spierziekte. Sinds de hervormingen in de zorg en het sociaal domein (2015) kunnen zij niet méér, maar minder deelnemen aan de samenleving. Bovendien staat de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voortdurend onder druk.
Herstel bestaanszekerheid
Nederland heeft in 2016 het VN-verdrag Handicap geratificeerd. Daarmee heeft de staat zich ertoe verplicht de rechten van mensen met een beperking te beschermen en bevorderen. En om hun achterstanden en uitsluiting op te heffen. Om die redenen willen wij dat politici investeren in de kwaliteit en de toegang tot zorg en ondersteuning. Zodat de bestaanszekerheid van mensen met een spierziekte (of andere chronische ziekte of beperking) en hun naasten hersteld kan worden.
Oproep
We roepen de politici dan ook op om de ‘Nationale strategie voor mensen met een beperking’ te steunen. De Tweede Kamer vroeg hier eind 2022 al om en veel organisaties werken momenteel hard hieraan. Vandaar deze oproep aan de informateur om bij het vormen van een regering en afspraken voor het regeerakkoord aandacht te hebben voor een betere toegang tot zorg en ondersteuning. En voor meer inclusie van mensen met een chronische (spier)ziekte.
Bijeenkomst 31 januari
Om de situatie van mensen met een chronische (spier)ziekte of beperking beter te begrijpen, is het belangrijk dat politici in gesprek gaan met deze mensen, hun naasten en zorgprofessionals. Daarom organiseren VGN, Ieder(in), BPSW, LFB, NVAVG en NVO op 31 januari een bijeenkomst waar bekende en nieuwe Tweede Kamerleden kunnen kennismaken met ervaringsdeskundigen. Hierbij zijn ook mensen met een spierziekte bij aanwezig.
Ondertekenaars brief
De brief van brancheorganisatie Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en Ieder(in), koepelorganisatie van mensen met een beperking en chronische ziekte, is behalve door Spierziekten Nederland ondertekend door vele andere patiëntenorganisaties. En ook door Coalitie voor Inclusie, Wij Staan Op!, de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), de Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO) en de Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW).
Meer informatie en een link naar de brief aan de informateur
