Houd voor meer informatie over de inschrijving voor de FSHD Connect Europe meeting je mail en social media in de gaten!
IRC voor onderzoekers en artsen
Jaarlijks organiseert de Amerikaanse FSHD Society een internationaal congres (IRC) voor alle FSHD-onderzoekers en -artsen uit de hele wereld. In 2025 vindt dit congres plaats op 12 en 13 juni in Amsterdam. Wil je meer hierover weten? Kijk dan op:
International Research Congress | FSHD Society
FSHD Connect Europe meeting voor patiënten
Aansluitend organiseert FSHD Europe samen met de FSHD diagnosegroep van Spierziekten Nederland voor het eerst een internationaal FSHD patiëntencongres: de ‘FSHD Connect Europe Meeting’. Dit congres voor mensen met FSHD en hun naasten wordt ook georganiseerd in Amsterdam,
namelijk van 13 - 15 juni 2025.
Programma
Het programma start op vrijdagavond 13 juni met een gezamenlijke receptie, waar zowel onderzoekers, artsen als patiënten (en hun naasten) bij elkaar komen. Een unieke gelegenheid voor mensen met FSHD om persoonlijke contacten te leggen met de wetenschappers, en te horen hoe het met de voortgang van de diverse onderzoeksprojecten gaat. Daarnaast is er natuurlijk de mogelijkheid om te netwerken met patiënten uit Nederland en andere Europese landen.
Op zaterdag 14 juni en zondagmorgen 15 juni is er een interactief programma waarbij je als deelnemer wordt geïnformeerd over de stand van zaken van onderzoek en klinische trials. In subgroepen worden discussies gevoerd over de belangrijkste thema’s van het moment.
Inschrijving
We verwachten 150 mensen met FSHD en familieleden uit de verschillende Europese landen. Begin 2025 is het volledige en definitieve programma bekend en gaat de inschrijving open op FSHD Europe. Check je mail en social media (Facebook, LinkedIn) de komende tijd voor meer informatie.
