Sinds 1 juni 2022 worden baby’s in Nederland via de hielprik ook getest op SMA. Door deze vroege opsporing kan de behandeling snel starten, wat een enorme impact heeft op de toekomst van deze kinderen. Tegelijkertijd roept deze vroege diagnose ook veel vragen en onzekerheden op bij de ouders, de zogenaamde hielprikouders.
Om deze ouders te ondersteunen en met elkaar in contact te brengen, organiseerden we op 26 oktober de eerste bijeenkomst speciaal voor hen. De locatie was een gezellige speeltuin in Baarn, waar de kinderen konden spelen en de ouders ervaringen konden uitwisselen onder het genot van een kop koffie en een lekkere lunch.
Samen praten, samen sterker
Tijdens de bijeenkomst werd er volop gesproken over de uitdagingen en vragen die deze vroege diagnose met zich meebrengt. Ouders deelden tips, gaven elkaar steun en leerden van elkaars ervaringen.
Leden van de diagnosewerkgroep SMA en onze directeur Jovanka Vis waren ook aanwezig om:
- Informatie te geven over SMA
- Uitleg te geven over de ondersteuning die Spierziekten Nederland biedt
- Samen te bespreken hoe we deze ouders in de toekomst nog beter kunnen bijstaan
Een waardevolle start
De bijeenkomst werd door de aanwezige ouders als erg prettig en leerzaam ervaren. Het was niet alleen een kans om vragen te stellen en informatie te ontvangen, maar ook om een band op te bouwen met andere ouders die in een vergelijkbare situatie zitten.
Hoe verder?
We hebben samen gekeken naar mogelijkheden om deze groep ouders in de toekomst nog beter te ondersteunen. Of het nu gaat om praktische tips, informatiebijeenkomsten of lotgenotencontact, we blijven ons inzetten om er voor de hielprikouders te zijn.
Wil je meer weten over deze bijeenkomst of onze plannen voor de toekomst? Neem contact met ons op of houd onze nieuwsbrief in de gaten!
