Spierziekten Nederland is een actieve vereniging waarin vrijwilligers een onmisbare rol spelen, onder andere binnen de diverse diagnosewerkgroepen. De diagnosewerkgroep MD (myotone dystrofie/myotonieën) richt zich op de ondersteuning van mensen met myotone dystrofie/myotonie en hun naasten. Om dit te kunnen blijven doen zoeken we versterking voor de werkgroep: mensen die deze aandoening zelf hebben of er in hun directe omgeving mee te maken hebben.
We zoeken mensen voor verschillende taken. Iemand die wil helpen met gespreksgroepen en mensen wil ontvangen bij bijeenkomsten, is net zo welkom als iemand die zich op het schrijven van ervaringsverhalen of het onderzoeksnieuws wil storten. Op dit moment zijn we met name op zoek naar iemand voor de nieuwsbriefredactie en een secretaris. Ook kunnen we goed iemand gebruiken met een van de zeldzamere myotonieën, dus een andere myotonie dan MD1. Je doet je taken samen met de andere leden van je diagnosewerkgroep.
Wat doet de diagnosewerkgroep?
- De werkgroep levert bijdragen over MD voor onze nieuwsbrieven. Daarin staat essentiële informatie voor mensen met MD en hun naasten. Je schrijft zelf, selecteert artikelen uit het beschikbare aanbod of bewerkt artikelen van anderen.
- Jaarlijks organiseert de werkgroep een programma op het Spierziektecongres, afwisselend op locatie en online. De werkgroep bepaalt de onderwerpen samen met de medisch adviseurs, zoekt sprekers en verleent hand- en spandiensten op de dag zelf.
- Er is overleg over onderzoek/onderzoeksvoorstellen en contact met onderzoekers.
- De werkgroep volgt relevante ontwikkelingen (bv. op wetenschapsgebied) in binnen- en buitenland op de voet en bespreekt wat bv. nuttig is om te delen met de leden.
- De werkgroep werkt mee aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal en aan informatie voor de website van Spierziekten Nederland.
- De werkgroep denkt en helpt mee met bijeenkomsten die voor leden georganiseerd worden, zoals gespreksgroepen.
Je kunt je toeleggen op een enkele of juist meer taken in samenwerking met de andere werkgroepleden. Voor al deze werkzaamheden is er overleg met de vaste contactpersoon bij Spierziekten Nederland en een vaste medisch adviseur. De werkgroep vergadert ongeveer één keer per maand. Dit is meestal een kort online overleg. Een keer per jaar hebben we een overleg in Baarn met een etentje. Er zijn ook jaarlijks (live) bijeenkomsten voor álle vrijwilligers van Spierziekten Nederland voor overleg, het uitwisselen van ervaringen en workshops.
Meer informatie
Heb je zelf myotone dystrofie/myotonie of iemand in je directe omgeving met deze ziekte, bv. een familielid of kind? En ben je lid van Spierziekten Nederland of wil je lid worden? Neem dan vooral contact op voor meer informatie of om je aan te melden. Met jouw versterking kan de werkgroep alle genoemde werkzaamheden graag en met plezier blijven doen! Nadere inlichtingen kun je krijgen bij Margo Peeters van Spierziekten Nederland, via margo.peeters(at)spierziekten.nl.
